神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった

1がんと闘う名無しさん2012/08/05(日) 16:09:30.38ID:dhhhErjz
数年前にグルコガノーマの切除手術を受けました。
その後半年毎にCTにて経過観察をしていましたが、ついに
肝転移が判明してしまいました。
稀ながんと言われる神経内分泌腫瘍との化学慮療法による
戦いが始まります。同じ病で戦っている方と情報交換希望します。

2がんと闘う名無しさん2012/08/06(月) 19:07:58.58ID:LCcvaecQ
ストレプトゾトシン

3がんと闘う名無しさん2012/08/07(火) 21:58:43.35ID:GKHrns9R
ジョブズも神経内分泌腫瘍だったんだな。
肝転移して肝移植までやったんだが、おいらはそれが却って命縮めたような気がする。
神経内分泌腫瘍は悪性だけど進行は遅い。肝転移がかなりでかくなっても、他の臓器の上皮性腫瘍の転移よりは長持ちする。
肝移植何かして、免疫抑制剤なんかのんじゃうと、移植免疫ってのはまさに腫瘍免疫でもあるから残った腫瘍細胞が喜んで大増殖しちゃう。
グルカゴノーマは見たことないが、インスリノーマの、肝臓の半分以上が転移巣に占められた患者さんを見たことあるが、その人はその状態から少なくとも五年生き延びた。その後どうなったかは知らない。
あとガストリノーマはあまり予後良くないイメージがある。おいらは一人しか見たことないが、その人は術後三年で亡くなってしまった。
どの神経内分泌腫瘍にしろ頻度は少ないので治療の効果は良くわからない。
ストレプトゾトシンは日本じゃ使えないけど効果は期待できなさそう。
進行が早くないから、思い切って放置するのもありかなとも思うが、この示唆はちょっと無責任かな?

4がんと闘う名無しさん2012/08/07(火) 23:27:17.46ID:CzL9heMk
患者からすると進行が遅いと言われてもあまりうれしくはないですね。
根治しない事には変わりはないし抗癌剤も効き難い。
再発、転移後だとやれる事がない気がします。
外国で利用できる薬も日本では認可されていないし、
「まれ」な病気とされ患者数が少ない事も国の対策が遅れている一因でしょう。
打つ手なく放置するしかないというのが実情かも。

5がんと闘う名無しさん2012/08/08(水) 12:56:45.32ID:A8YLjjJM
化学療法のほかに樹状細胞ペプチドワクチンなんか最近出てきて膵癌には応用されてきているが、APUDoma
に効果あるかどうかはわかんないな。やってる大学に問い合わせてみるといいかも。

6がんと闘う名無しさん2012/08/08(水) 19:34:55.27ID:GkzrJTLR
グルカゴノーマってのは消化器癌専門の医者でもめったにお目にかからないなあ
グルカゴン過剰による皮疹などの症状が結構辛いようだ。
最近グルカゴン分泌を抑制するDP阻害薬というもんができてるから、症状緩和に役立つのだろうかなあ
転移して切除できなくても10年以上生きている例もあるようだから、症状を緩和するということは大切だと思う。

7がんと闘う名無しさん2012/08/08(水) 19:40:02.67ID:GkzrJTLR
>>6訂正
×DP阻害薬
○DPP4阻害薬

81です。2012/08/09(木) 21:41:54.36ID:HxIgsOpC
今検討していただいている治療はアフィニトール投与です。
インターネット情報では積極的な切除、ラジオ波なども有効とありますが
転移の場合は全身療法が主体らしいです。
緊張しています。

9がんと闘う名無しさん2012/08/09(木) 22:29:55.08ID:IEaC1/A0
オクトレオスキャンの検査で自分の腫瘍がソマトスタチンに感受性があるタイプなら
思い切って海外でPRRTか類似の治療を受けるのが一番期待できると思う。
お金もかかるし万人ができる治療ではないけれど。
これがいずれ日本で受けられるなら良いのですが。
http://www.ncgm.go.jp/sogoannai/housyasen/kakuigaku/inspect/scan.html

10がんと闘う名無しさん2012/08/12(日) 00:40:01.76ID:Q4HYfI3G
>>8
日本では一般的ではないが、転移巣を切除できないならば、世界ではPRRTが標準治療。
すでに調べているだろうけど、膵NETを専門にしている先生の意見を複数聞いてみてはいかがですか?

111です。2012/08/12(日) 11:36:21.46ID:bX4YtAOD
情報ありがとうございます。PRRT,調べてみました。
やはり抗がん剤治療では、限界がありますかね。
自分の命のことなので、できる限りのことはするつもりです。
大学病院で診てもらってますが、標準治療(日本の)以外には、
消極的なのでしょうか?

12がんと闘う名無しさん2012/08/12(日) 11:54:36.69ID:Q4HYfI3G
>>11
健康保険の適応外なのでいわゆる世界の標準的治療が日本ではできないのです。

131です。2012/08/13(月) 02:05:20.35ID:g4U/EhQ4
日本国内での治療は期待できませんか?

14がんと闘う名無しさん2012/08/13(月) 09:10:15.06ID:ytkYYGdJ
>>13
実施している施設について聞いたことはありませんが、自費でよいのであればできるかもしれません。主治医にご相談ください。
渡欧して受けておられる方もいます。100万円程度だったと記憶していますので、経済的負担が問題なければ海外で受けて
こられるのも一つの手かと存じます。

15がんと闘う名無しさん2012/08/15(水) 12:06:55.77ID:H5gMHByz
>>13
グルカゴノーマ 肝転移例で手術、STZ、5FUで進行しつつも6年間生存中の症例と手術、TACE、DITCにて11年間生存した例が報告されている。
「内分泌外科」 Vol.25, No.4, Dec 2008 pp250-256

16がんと闘う名無しさん2012/08/15(水) 22:34:53.98ID:iDmN6p29
あとは肝動脈塞栓療法かな・・・

17がんと闘う名無しさん2012/08/15(水) 22:47:49.20ID:fqDtFHtI
ワカメ(フコイダン)を食べろ

18がんと闘う名無しさん2012/08/16(木) 10:32:54.72ID:8oQiZNFJ
一日何十キロ喰えばいいんだ?

19がんと闘う名無しさん2012/08/17(金) 19:19:31.28ID:UV+DbJM9
35・36・37・38・39・40  桜井って悪質すぎない?

20がんと闘う名無しさん2012/08/18(土) 21:31:18.42ID:b+e8CHPG
イミフなレスをすんなカス

211です。2012/08/27(月) 19:32:45.58ID:teDk32ld
アフィニトール服用継続しています。導入当初は悪心に悩まされ、
辛かったですが、今は慣れました。みぞおちの違和感と舌のしびれは
続いています。奏功することを期待しています。

22がんと闘う名無しさん2012/08/27(月) 21:40:06.85ID:UydO7dYS
>>21
著効することをお祈りいたします。

23がんと闘う名無しさん2012/08/27(月) 22:39:41.80ID:RlABhIA/
ワカメ(フコイダン)を食べろ

241です。2012/09/02(日) 13:23:04.79ID:y0TRn+/e
昨日右ほお裏に口内炎ができました。うがい薬(抗炎症)での
対応継続しています。
一昨日は飲酒しましたが(生中3杯)今のところ大丈夫です。


251です。2012/09/02(日) 22:02:45.72ID:y0TRn+/e
そういえば血中グルカゴン濃度の検査が日本ではできないと
主治医に言われましたが、どうすれば検査できるのでしょうか?

26がんと闘う名無しさん2012/09/03(月) 05:01:42.93ID:/JFrHaMs
>>25 いや、普通に血液検査で調べられるのでは?
ホルモンの値を調べる一般的でない血液検査になるので医療機関は
選ぶかもしれませんが、私は実際ホルモンも含めて検査してもらってましたよ。

271です。2012/09/03(月) 23:05:02.50ID:CsiE/iXG
>>26
早速にレスありがとうございます。検査機関のホームページをみると
2011年1月から検査中止となっていますが、どこかに検査できる
方法はあるのでしょうか?
専門的な機関ならばできるのかもしれませんが見つかりません。
また、詳細教えてくださいね。


281です。2012/09/03(月) 23:07:09.72ID:CsiE/iXG
あと、会社の検診で腹部エコーを受けましたが、良性腫瘍が1つ
との結果でした。CTでないと見つからないほどの腫瘍だと主治医には
効いていましたが、もしかしてアフィニトールの効果?
いや、早すぎますね。

29がんと闘う名無しさん2012/09/03(月) 23:45:29.36ID:6j5DHfoE
>>27
リンクをはっていただけますか? 

30がんと闘う名無しさん2012/09/04(火) 01:37:29.47ID:HWoYhQMC
>>27
確かに一時期、膵グルカゴンの検査試薬が販売中止になったと複数の医療機関で
案内されてましたが、その後新しい測定試薬で検査が再開されているようなので大丈夫では?

例えば
http://www.srl.info/srlinfo/srlnews/2010/pdf/2010-12.pdf
http://www.kyurin.co.jp/newitem10-063a.pdf

311です。2012/09/05(水) 23:57:54.71ID:aDNEj9Xy
www.srl.info/srlinfo/srlnews/2010/pdf/2010-12.pdf
www.medience.co.jp
などです。遅くなってすみません。

321です。2012/09/05(水) 23:59:53.42ID:aDNEj9Xy
すみません。30さんのリンクを確認せずに書き込みました。
新しい検査再開されているのですね!

331です。2012/09/30(日) 14:56:11.65ID:jca6FpIb
アフィニトール継続しています。MRIの結果、腫瘍に変化なしということで
、効果ありと診断されました。来月中旬のCTまで続行です。
副作用としては、鼻血、ものもらい(両目)、水虫からの足の裏全体の水泡
だるさ、皮膚の乾燥があります。

34がんと闘う名無しさん2012/10/05(金) 13:17:37.02ID:+vuCJ5+J
金子哲雄がカルチノイドで若くして逝ったが、カルチノイドも神経内分泌腫瘍の一つ。
でもガストリノーマと並んで他の神経内分泌腫瘍よりも悪性度が高いような印象がある

35がんと闘う名無しさん2012/10/14(日) 22:36:36.28ID:W2d/VOxA
≫金子氏の件でテレビで言ってたけど
≫カルチノイドは「がんみたいなもの」「転移しない」
≫「死に至るのは稀。簡単な処置で治る」とのことでした。

何て名?こんなこと言ってのけたヤブ医者は。

361です。2012/10/15(月) 23:01:16.67ID:Afj0xzZw
金子氏の件、本当に残念ですね。
簡単な処置で治るならば治していただきたいものです。

371です。2012/11/08(木) 21:20:52.54ID:SHay6Lqo
アフィニトール継続してます。陰毛がほとんど抜け去りました。
不妊治療の精子検査で精子ゼロと認定されました。
1年は、正常だったのに。。。
人生でいちばんショックでした。

381です。2012/11/26(月) 22:23:00.37ID:cmFHdWVT
CTの結果、多発肝転移巣は前回検査より不明瞭化、若干縮小してみえます、
とのインプレッションでした。アフィニトール継続中です。
頭痛と悪心が2週間に1回くらい出て、動けなくなります。

39がんと闘う名無しさん2012/12/09(日) 22:08:04.96ID:TJAoMdW9
金子さんはカルチノイドか。
カルチノイド自身も稀な腫瘍だが、神経内分泌腫瘍の中では悪性度が強いものが多いね。ガストリノーマもそうだ。
それに比べてインスリノーマとグルカゴノーマは転移はしても、悪性度はあまり強くない印象がある。

40がんと闘う名無しさん2013/02/20(水) 23:23:11.47ID:lf0Eu3Yn
>>1さん、生きてますか?

41がんと闘う名無しさん2013/03/09(土) 09:30:04.79ID:W6GRMque
グルカゴノーマならまだ生きとるやろ。
副作用で2ch見る気もおこらへんのかな

42がんと闘う名無しさん2013/03/09(土) 23:11:00.21ID:iN2p2oYn
NECだと経過が早いこともあるからなぁ。とにかく>>1が元気であることを祈る。

43がんと闘う名無しさん2013/03/16(土) 09:03:08.20ID:nzobIQFI
なぜセシウムやヨウ素の被害だけが報道されて、
本当の恐怖であるプルトニウムやストロンチウムが一切報道されないのか?
ICRPもIAEAもヨウ素とセシウムの被害しか認めていない。理由は知られたなら、
あまりの恐ろしさに原子力産業が即座に廃絶されてしまうことが確実だからで、利権のためです

ストロンチウムの何が怖いのか? それはカルシウムと同じ性質を持ち、
地下水や海水に侵入して生物濃縮を起こす。
ひとたび体内に沈着したストロンチウム90は死にまで排泄されずに被曝を与え、
癌や白血病、糖尿病などの原因となる。毒性はセシウムの300倍です

ウランの何が怖いのか? それは崔奇形性が極めて強いことです。http://bo.lt/35ajv
世界中のウラン鉱石採掘現場では従事した労働者の子供達、
子孫に恐るべき奇形や白血病が続発しています

プルトニウムの何が怖いのか? それは人類史上最悪最強の毒物なのです。

http://www.radiationexposuresociety.com/archives/1248
それを極微量肺に吸い込めば20年以上経て必ず癌を引き起こす。
関東東北の大半の人が2年前に大量に吸い込んでしまったのです。結果は20年後から出てくるのです

フォロワーの皆さんに知ってもらいたいのは、今、
報道されてるセシウムなどの汚染は本当の核汚染の10%以下でしかない。
放射能の横綱、大真打ちはプルトニウムで、大関はウランとストロンチウム、
セシウムとヨウ素は関脇にすぎない。これからホンモノの放射能の恐怖が登場してくるのです!
https://twitter.com/tokaiama

441です。2013/03/20(水) 01:15:41.00ID:ZdJLBFYP
何とか生きております。円形脱毛症と皮疹に悩まされています。
頭皮から汁が出て、仕事に集中できません。

451です。2013/07/23(火) NY:AN:NY.ANID:XHkmtHhi
アフィニトール休薬3か月目にして精子が復活しました。恐るべしアフィニトールの
細胞破壊力。腫瘍は増大化傾向なのでまた服用が始まります。。。

46がんと闘う名無しさん2013/07/27(土) NY:AN:NY.ANID:o7HibLX2
おっとこのスレの早期にレスしたもんだが、存在忘れとったわ
>>1は元気そうで何よりだ
アフィニトールもかなり効いてそうだね
肝転移放置プレイでも5年以上の予後も期待できるから効果があったんならかなりの長期予後も夢じゃないかもな

471です。2013/07/29(月) NY:AN:NY.ANID:f4BY0PNs
>>46さん、ありがとうございます。ひどい薬疹に悩まされ、手足はまだボロボロですが何とか日常生活を送れています。
また服用が始まると副作用が怖いですが命あってのものと思い、耐えてみます。

48がんと闘う名無しさん2013/07/29(月) NY:AN:NY.ANID:wNj2d0Tb
薬疹はつらいなあ。
掻くなと言われても掻いちゃうしな。寝てる間なんかに無意識に掻き壊して余計痒くなることもあるし。
強い抗ヒスタミン剤なんかで夜はぐっすり眠れるようにしてもらえればかなり楽になると思うけどな。

491です。2013/07/29(月) NY:AN:NY.ANID:uMoAROsf
炎症の跡が全身にあり、人前で裸になることはできません。
皮膚科の見立てでは半年はかかると。長袖で仕事してます。。。
最近息苦しいというか、みぞおちあたりが張る感じがして、
せっせとマッサージしております。

50がんと闘う名無しさん2013/07/31(水) NY:AN:NY.ANID:qEVUA8aN
逆に考えれば半年後も元気やゆうこっちゃ

51かながわ2013/07/31(水) NY:AN:NY.ANID:7jQksCP1
横浜市立大学 がんプロフェッショナル養成基盤推進プラン
第8回市民公開セミナーにおいて、スイス・バーゼル大学の
Wild教授が来日され、PRRTについての講演(通訳付き)を
行います。

日時:2013年11月2日(土)10時〜12時30分
場所:横浜市教育会館 〒220-0044 横浜市西区紅葉ヶ丘53番地

その他の方の講演については、今後、決定次第、周知されます。

521です。2013/08/02(金) NY:AN:NY.ANID:tUKfkjiR
PRRTが日本でも受けられるようになるといいなぁ。

531です。2013/08/18(日) NY:AN:NY.ANID:YIHWHx+7
本日からアフィニトール再開します。5mgからです。緊張します。

54がんと闘う名無しさん2013/08/18(日) NY:AN:NY.ANID:qq1F/8hB
1さんへ P-NETの肝転移なら日大板橋病院の高山先生に診てもらって下さい。
昨年7月に7個の肝転移を手術していただき現在健康にしています。
一刻も早くお願いします。

551です。2013/08/21(水) NY:AN:NY.ANID:+W8Vn5aA
>>54さん、非常に有益情報ありがとうございます。
54さんも同じ病を患いながら、克服されたのですね。
当方、アフィニトール再開し、副作用に苦しみながら情報収集しておりました。
主治医とも相談してみていただきたいと思います。ありがとうございます。

56がんと闘う名無しさん2014/02/22(土) 17:22:40.57ID:uMsEEK+A
>>1生きてるか〜い?

571です。2014/09/18(木) 00:19:26.44ID:FT0VJ0HY
すっかりご無沙汰しておりすみません。仕事の変更などありバタバタしていました。
本日CT検査で変化なし、(不明瞭だが1つはある)の状態でした。
ストレスの多い仕事ですが命と対話しながらなんとかやっております。

58がんと闘う名無しさん2014/09/19(金) 02:16:34.56ID:wi+1J8jf
>>57
正直もう死んじまったのかと思ってた。無事で何より。頑張って。

59がんと闘う名無しさん2014/09/29(月) 10:29:00.24ID:r/UNBlRB
>>57
おお、今頃気づいたが、無事だったか。よかった。
とにかく進行は遅いので、その時最善の治療をやってればいつか根治療法も見つかるぜ。

601です。2015/11/19(木) 00:22:21.52ID:BvJgWXUz
ご無沙汰しております。まだ生きております。
7月のCTで腫瘍15mm→20mmに増大。早期にアフィニトール10mgに増量を示唆され、ためしにシルバーウイークに増量しましたが手のひら、足の指、甲、足首、肘、お尻首筋、腰回りにあの湿疹が発生したため5日で5mgに戻しました。湿疹は出たり引っ込んだりです。
うまくいきません。
1月に再度CTです。

61勝利の方程式2015/11/19(木) 20:48:36.12ID:dSqfTaqo
題目➕熱心=大勝利

62がんと闘う名無しさん2015/12/02(水) 11:58:52.69ID:zmWelXIO
>>60
元気そうで良かった。ザノサーが副作用が少ないって聞いたけど・・・

631です。2015/12/03(木) 23:06:51.99ID:AZAa4r7w
ありがとうございます。なんとか通常勤務を継続しています。ストレスがかかると辛いですが。アフィニトール継続で行けるところまで行ってみます。

641です。2016/01/24(日) 11:51:44.44ID:9xF+zinB
1/6のCT結果を聞きました。主治医は悲しそうな顔をしておられました。肝転移部分は約2センチで変わりなし。ただ、後腹膜に約1.5センチの新たな腫瘍ができていると。後追いで過去のCTを見るとうっすらと影はあるが、今回明確化したと。
アフィニトール10mgにあげるのを、副作用との兼ね合いで躊躇してましたがすぐに10mgにするようにとの指示。
さらにザノサーの使用検討に入るとのことでした。
確かに年末から皮疹がひどくなった印象、背中の張りが気になってました。
新たな展開です。
願わくば、増量したアフィニトールが副作用控えめで聞いて欲しいです。
状況報告でした。

65がんと闘う名無しさん2016/01/24(日) 21:59:14.78ID:uWAtKTAd
>>64
悪化しつつあるのは残念ですね。
薬の増量が奏功するのをお祈りしてます。

私は胸部の神経内分泌腫瘍の再発転移で、
最近アフィニトールを試し始めました。
副作用にビクビクしながら毎日過ごしています。

661です。2016/01/26(火) 22:34:38.41ID:i/SdBfMe
>>65さん、アフィニトール10mgで一度は腫瘍が消えましたので期待しています。
私の場合、導入時にありえない頭痛と吐き気に襲われましたが、今は隔週で頭痛が起きるくらいで、ロキソニンで対応しています。
1年後に全身の皮疹がひどくなり3ヶ月休薬し5mgで様子見しでした。
副作用のコントロールと体調管理がかぎだと思います。

67がんと闘う名無しさん2016/02/13(土) 12:45:49.04ID:/txCJwga
>>66
副作用と体調の管理ですね。
気をつけるようにします。

アフィニトールを1日10mg飲み始めて約1ヶ月、
幸い副作用らしい副作用は現れてません。

気持ち痛みが軽くなり、痛み止めの量も減らせたのですが、
画像診断では特に変化はなく効果があるのかないのか
まだ何とも言えない状況です。

681です。2016/05/23(月) 23:08:56.00ID:SUAT9FvJ
アフィニトール10mg継続中です。
5月のCTで腫瘍の縮小がみられたと主治医から言われました。
放射線科の見立てはサイズ変わらずでしたが、主治医は腫瘍の周りの様子から
明らかに縮小と。信じて喜びます。
副作用は、皮疹が悪化しています。ぷくっと膨れて、そこをかきむしって
キズになり、人面創のようなものが全身に出てきました。顔は幸い耳の周
りのみで済んでおりますがいつブレイクするかわからないのでメンテナンス
は入念にしております。

しております、

69がんと闘う名無しさん2016/06/16(木) 18:19:42.74ID:TkdjkDZD
今年2月にnet発覚後、3月に膵頭十二指腸切除して、今多発肝転移治療中です。
5fuを併用して塞栓3回してますが、ほとんど腫瘍は変わらずです…
とにかく数が多いので目で見える実感が欲しいです。
1氏は辛い治療されながらも4年スレにいらっしゃるので、ちょっと希望が湧きました!

お互い治療頑張りましょう。

701です。2016/08/12(金) 22:03:21.20ID:L7mq4pJJ
7月に撮ったCTについて、直後の主治医の話では微妙に縮小しているとのことでアフィニトール10mg継続してましたが、手足の湿疹がひどく客商売の身としては恥ずかしい思いをしておりました。
先日放射線科のインプレッションを聞くと
肝臓は変わらず、後腹膜は微増と。
ザノサーへの移行の話ばかりでした。
まだ病院で使ってないようです。
とりあえずアフィニトール休薬して皮膚の回復を待ちます。
休薬してから38.8度の高熱が続いてますが、
なんなんでしょうか?

71672016/09/02(金) 20:17:15.19ID:aHJ8+Iy0
副作用らしき副作用はないと以前書いたものの、それは余りにも認識が甘く、気がついた時には肺炎が進行しており数ヵ月入院する羽目に陥りました。おそらくはアフィニトールの免疫抑制の副作用によるものという事でした。

自分の体の免疫が危険なレベルに落ちた事がわかる目安があれば良いのですが自覚症状を含め適当なものがなく、また肺炎が怖くてもアフィニトールの他に治療手段はないため、肺炎を覚悟しつつアフィニトールと付き合っていかねばならない難しさを痛感します。

72がんと闘う名無しさん2016/09/16(金) 23:39:16.98ID:HC5v7V81
1さん
難しい治療でお身体も辛いでしょうけれども、何とか頑張ってください・・・

731です。2016/09/19(月) 00:00:40.23ID:0ULeSfpJ
71さん、肺炎は気をつけるように言われましたが、何をどう気をつければ良いかは明確ではなかったです。風邪をひかないよう、睡眠をたくさん摂るよう、栄養をたくさん摂るよう心がけてます。
現在旧薬一ヶ月を超えました。
皮疹はまだ出ますが全体的に減ってます。
ブロリコ摂取し、免疫力を高めてます。
にんにくは常に大量摂取してます。
トマトジュース飲んでます。
発酵食品を必ず三食取ります。
こんなことぐらいが、アフィニトールの効果にかなうとは思いませんが、なるべく普通の穏やかな生活を心がけています。

741です2016/09/19(月) 01:09:45.46ID:G74k48iH
72さん、ありがとうございます。
アフィニトール休薬中で体調は良い方です。
時々後腹膜辺りが疼くと、どうしたもんかと途方にくれます。
健康食品の勧誘もすごいです。相手に悪気はないとわかっていますが、マルチ系は少し萎えますね。

751です2016/09/19(月) 16:59:52.20ID:0ULeSfpJ
72さん、ありがとうございます。
アフィニトール休薬中で体調は良い方です。
時々後腹膜辺りが疼くと、どうしたもんかと途方にくれます。
健康食品の勧誘もすごいです。相手に悪気はないとわかっていますが、マルチ系は少し萎えますね。

761です。2016/10/26(水) 11:36:08.50ID:wY+gY4WM
8/10からアフィニトール休薬。本日造影剤CT.今結果待ちです。

7767,712016/10/29(土) 10:47:52.45ID:SoSWjJUa
>>76
CTの結果良いと良いですね。
私の方は肺炎の治療中止めていたアフィニトールを1錠5mgから再開しましたが痛み等が改善せず思い切って2錠10mgに増やしました。
まだ前回の肺炎が完治していない中、また免疫抑制のリスクを負うので怖さ半分という所です。
お互い頑張りましょう。

781です。2016/10/30(日) 16:45:50.87ID:lgCqanB3
CT担当医の見立てでは肝臓転移は大きくなってきている。後腹膜は変わらずでした。次回は専門部署の判断を聞きます。多分アフィニトール再開、又はザノサー宣告をされると思います。

肺炎完治前にアフィニトール再開は大丈夫なのでしょうか?主治医さまの判断でしょうが、定期検査はマメに受けてくださいね。

私に言われたくないでしょうが、心配しております。

79772016/11/02(水) 02:33:13.72ID:1TvXKAg2
>>78
//私に言われたくないでしょうが、
いやいやそんな事は全くないですよ。
部位が違うとはいえ同じ腫瘍、同じ薬で治療していれば、こんな副作用で困っているかもと具体的に想像できる事もあったりしますし、お言葉ありがたく検査はマメにを心掛けるようにします。

肺炎未完治でのアフィニトール再開は確かに危険性ありだと私も思います。ですが薬を休止していたせいか腫瘍は元気になってしまい肺炎完治を待てくれませんでした。

私はザノザーについてはまだ医者から言われた事がなく何も言えないのですが、Webで探すと膵内分泌腫瘍をザノザーで治療している方のBlog等もありますね。

どちらの薬になるにせよ肝臓の腫瘍に効果が表れると良いのですが。

801です。2016/11/19(土) 07:05:41.32ID:HqjglZU/
先週、放射線科が出したレポートを聞きました。肝臓については23mmに拡大、他にも増加。
後腹膜についてはやや縮小、でした。
肝臓はアフィニトール飲む前に多発した経緯がありますのでやはりそこら中に種はあるのでしょう。後腹膜については、断薬中なのに、なぜ?という感じです。
とにかくマイナス方向に動いていますので、アフィニトール再開の指示がありました。
いつから始めるかは自分次第ですが、迷っております…。

81がんと闘う名無しさん2016/11/20(日) 21:29:21.95ID:feBZYYT5
>>80
結果は余り良くなかったですかね。
使える薬があって効果をまだ期待できる可能性があっても、副作用の辛さに時には薬を飲むのをためらってしまいます。

どこのスレだったか薬の副作用で体が悲鳴をあげていると書いていた人がいて、副作用の程度は違うにしてもその表現には大いに共感できました。

少しでも治療で良い効果が得られる事を望むなら、薬を飲む他ないのですが、わかっていても相当な覚悟がないと飲めないなと痛感してます。
しんどいものですね。

821です。2016/11/21(月) 13:13:12.13ID:TZ7S5izo
>>81
ぼやきにお付き合いいただきありがとうございます。
使える薬があるありがたさを忘れておりました。今一番すべきことをしないまま逃げるのはやめにします!
アフィニトールを週末から再開し腫瘍の縮小を目指す長い闘いに挑むことにします。
ありがとうございます❗

83がんと闘う名無しさん2016/11/24(木) 03:38:56.28ID:riiFN7F9
>>82
再開して良い方向に向かう事を願ってます。
でも副作用が辛かったら迷わず休んで下さいね。

副作用の我慢比べをしている訳でもなし、勝っても誰も誉めないし、休んでも誰も責めたりしません。

かつての健康だった体に少しでも戻りたい、私は多分それだけを願って"臭い"アフィニトールを飲んでます。独特の臭いがある薬ですよね。

841です。2016/11/24(木) 23:16:28.02ID:qPuNTyWz
>>83
ぼちぼちやつていくつもりですが、風邪をひいたようで頭痛がするので治るまでは保留です。アフィニトールの、匂いについてですが私は気づきませんでした。
どんな臭いがありましたか?

85がんと闘う名無しさん2016/11/25(金) 08:49:12.57ID:N5fW0yVC
>>84
//どんな臭いがありましたか?

臭いなんてつまらない事でも言ってみるものですね。

ちょっと鼻につくような薬品ぽい刺激臭ですね。
薬を口に含んでいると感じます。中華料理の八角という調味料を噛みつぶした味にも似ている気がします。

私には飲む際に息を止めてるほど気になる臭いで、
飲みたくない理由の一つでもあるのですが、
気にならないならうらやましいです。

861です。2016/12/03(土) 23:48:39.53ID:dVM3YPcm
>>85
匂いの件、私も飲むときは息を止めているので味わったりもありません。
風邪をひいてしまい、アフィニトールの再開を延期してます(汗お腹が膨れてきてる感じがするので、そろそろヤバイかも。です。

871です。2016/12/04(日) 10:04:24.68ID:NvYa9oxv
昨晩は少し前に結婚した従兄弟夫婦と食事をしました。屈託なく笑う彼らを見てなぜか闘病再開の気持ちになりました。
薬を飲んでいないにもかかわらず両手に皮疹が頻繁に出始めたり、ももやお尻にもわっと出てきます。
グルカゴノーマの影響が疑われるので、アフィニトール5mg、ただいま投入しました。
副作用のコントロールをしながら頑張っていきます。

881です。2016/12/06(火) 22:55:43.17ID:xu7nfiIv
本日で5mg、3日継続。仕事中にひどい肩こりと頭痛。皮疹は手首とモモの裏。
いろいろ出ますわ。

89がんと闘う名無しさん2016/12/23(金) 10:36:14.21ID:CbW9Rfn9
★2017年1月22日(日) 神垣隆医師およびメディネットグループで治療を受けた患者さんが、
「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念市民セミナーに登壇します。
2017年1月22日(日)、免疫細胞治療を受けた患者さん、
ご家族が中心となって立ち上げた患者会「免疫の力でがんを治す患者の会」(会長:坂口力元厚生労働大臣)の発足記念セミナーが実施されます。
本セミナーでは、神垣隆医師と当グループで免疫細胞治療を受けた患者さんとの対談が予定されています。

セミナータイトル: 「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念 市民セミナー

日時: 平成29年1月22日(日) 13:00〜15:50 (開場:12:30)

場所: 東京医科歯科大学 M&Dタワー 鈴木章夫記念講堂

主催:       免疫の力でがんを治す患者の会

参加費用:     無料

90852016/12/30(金) 02:23:58.24ID:lSx5sIH9
>>88
間が空いてしまいました。アフィニトールの臭いですが改めて味わってみると栗かのこと言う和菓子の味に似ています。苦手なことには7変わりはないのですが。

数年前に副甲状腺を切除し左腕に一部移植するという手術を受けたのですが、移植した副甲状腺が機能しなくなってしまったようで低カルシウム血症疑いで只今入院しています。

1さんもアフィニトールの副作用には気をつけて良き年末年始をお過ごし下さい。

911です。2017/03/17(金) 20:12:37.47ID:kNcZTFdf
ずいぶん間が空いてしまいました。下痢が続いています。水のような。先日とったCTの結果を聞きに行けてないのですが、当日に見せてもらった画像では肝臓も後腹膜も大きくなっている印象でした。
副作用がすぐ出るので、アフィニトールを10mgに戻すことができなくて困ってます。

92がんと闘う名無しさん2017/03/18(土) 01:32:13.39ID:OBM/gdUO
>>91
明けましておめでとうございます、ですね。
とても気にかけておりました。
お辛いでしょうがお互い踏ん張りましょうね。

931です。2017/03/19(日) 18:25:46.22ID:linPBFR1
明けましておめでとうございます、笑。
気にかけていただきありがとうございます😊
今週も仕事で結果を聞きに行くことができません。
もんだいをさきおくりしているだけですが。

941です。2017/04/01(土) 11:39:41.99ID:BhwM5loM
【CT結果】肝臓32mmに増大。別の場所にも出現。
後腹膜23mmに増大。
ザノサーの検討を勧められました。
アフィニトール10mgにて様子見のはずが5mgしか飲めてません。

95がんと闘う名無しさん2017/04/01(土) 12:21:53.49ID:tSh2dJUG
>>94
アフィニトール増量かザノザーかいずれか試してみては?腫瘍も大きくなっているとなると何とかしたいですね。

961です。2017/04/23(日) 11:11:44.38ID:cHqpeubm
アフィ、10mgに、増量すべきなんですがまだ、5mgから踏み切れません。先延ばししてしまう性格が今の状況を生み出してるんだと後悔しております。
うだうだ言ってばかりですみません。
今。10mg服用しました。静かに様子を見ます。

97がんと闘う名無しさん2017/04/24(月) 14:55:28.83ID:T2Ozf6ky
アフィ10mg、増量された事自体は結構だと思いますが、結構副作用が強く、自分の場合えらい目にあったので気をつけて下さい。腫瘍が増大、転移と悪化して来ている状況は心配ですね。アフィ増量が奏功すれば良いですが、何とか通院の度に結果が良い方に向かえばと思います。

981です。2017/06/05(月) 01:29:01.93ID:OBoZ0leh
先週、右上腹部にものすごい痛みが出ました。
下痢や吐き気とは違う内臓の痛みでいよいよやばいかと覚悟を決めました。
救急車を呼んで主治医のいる病院を伝えましたが遠すぎるので近くの病院に運ばれました。
既往症の説明をすると、痛み止めの応急処置だけで、主治医のいる病院からデータを取り寄せるまで入院かそちらの病院に行くかの判断を迫られました。
痛みが紛れたのでこの機に、動けるうちに自力移動しかないと判断し、夜中に主治医のいる病院を目指しました。なんとか救急で見てもらえ即入院。続きます。

991です。2017/06/05(月) 01:35:57.88ID:OBoZ0leh
診断は十二指腸から小腸に渡る炎症。
グルカゴノーマの影響ではないと。
恐ろしい痛みでしたが、痛み止めは3回ほど注入された後は絶飲食、抗生剤点滴で翌日には痛み止めは不要。
圧痛がなくなるまで三日間絶飲食継続し、重湯、五分粥を経て退院しました。
激痛の一週間前から耐え難き痛みはあり、なんとか耐えて来ましたが一向に良くならず今回のような事態を引き起こしました。
今後は早めの対応を心がけていきたいです。

100がんと闘う名無しさん2017/06/05(月) 05:05:48.64ID:gShB8U8J
>>99
僕らはこんな病気ですから体の不調や痛みは日常茶飯事ですが入院とは大変でした。
炎症はグルカゴノーマと無関係と言われてもすい臓と近い部位だと不安は消えませんね。
抗生剤を点滴したなら細菌感染等も疑われたのかもしれません。お互い早めの対応を心掛けたいですね。
お大事にして下さい。私もアフィニトールを2錠に増量して様子を見ています。

101がんと闘う名無しさん2017/06/05(月) 07:13:49.95ID:Nc8jUx61
余命宣告されたある大富豪の
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1021です。2017/06/10(土) 00:58:38.67ID:a25QMEkl
飲酒厳禁のなか、ソフトドリンクで飲み会もクリアしております。今の所痛みは出ませんので来週からアフィ再開しようと思います。全ての薬を中断していたので皮膚など副作用は回復しています。さて、7月のCTに備えてもうひと頑張りです。
そう言えば入院中に主治医からザノサー使用を打診されました。そろそろですかねえ。

103がんと闘う名無しさん2017/06/11(日) 11:15:00.00ID:UIVQy+W/
>>102
退院後、順調に回復されているみたいで何よりです。ザノザーはそろそろなんでしょうか?何とも言えませんね。部位が違うせいか、私の場合、ザノザーは話に出た事がないんです。もしザノザーを使われる事になったらいろいろと教えて頂けそうですね。

1041です。2017/06/13(火) 22:32:26.74ID:ADQw2b3f
6/12(日)からアフィ再開10mgで。
月曜はしごとちに頭痛が続きロキソニンとムコスタ服用。
本日は頭痛なし。
3日目にして副作用の頭痛クリアか?CTまでに小さくしたいものです。
左手のひらのボロボロもいつも間にか治っていますが、またボロボロ日なるのですかね。
十二指腸もイマイチ違和感を感じますが、何とか乗り切りたいです。
ザノサーはまだ調査中です。

105がんと闘う名無しさん2017/06/16(金) 13:01:35.77ID:Hjo6QhHB
初めてコメントさせて頂きます。
1さん、再発肝転移症例では手術が第一選択かと思いましたがアフィニトールから入ったのは手術適応でなかったからですか?

106がんと闘う名無しさん2017/06/16(金) 13:35:00.85ID:Hjo6QhHB
オプジーボなどはNET、NECに効く可能性、治験など報告無いものでしょうか?

1071です。2017/06/19(月) 01:31:34.34ID:2mzUG0Ii
>105さん、肝転移が疑われた時点では、
生検する前にラジオ波で焼いてしまうという意見も
いただきました。
その後の生検で遠隔転移と判明しました。
それからは手術の話はなく、アフィニトール一択でした。
その後一年くらいで消失しましたが副作用で顔面
から全身が麒麟のような模様と皮疹でボロボロに
なったため中断、腫瘍再発、アフィニトール再開、
減薬、中断、再開、増薬となってます。
副作用がひどくなったら減薬、中断で対応しています。
腫瘍に耐性ができるのか、徐々に、確実に大きく
なっているので怖いです。

1081です。2017/06/19(月) 01:32:19.49ID:2mzUG0Ii
主治医からはザノサー開始を考えるよう言われています。

1091です。2017/06/19(月) 01:40:51.64ID:2mzUG0Ii
オプジーボについては話題になった時に主治医に聞いてみましたが、神経内分泌腫瘍には適用なしと言われてそれ以降は聞いてません。

1101です。2017/06/23(金) 06:12:18.99ID:N20HQPWP
アフィニトール10mg12日経過。(今日飲めば13日)
頭皮にかゆみがありポツポツと膨らんでいる。
頭痛は2日に一回、主に右目奥。
口内炎は出たけどうがい薬で対応。
鼻血は垂れて出るほどではないが鼻をかむと血が出ている状況。
皮疹はウァーッと出て、ステロイドを塗布すると引いていく。
左手人差し指に浮腫。痒みあり。ステロイドテープで対応。
朝コップ一杯の甘酒(米麹からのもの)を取るようにしている。
薬は、腸炎対策のリパミド、ビオスリー、胃酸対策のネキシウム、皮疹対策のアレグラ、そしてアフィニトール10mg。
サプリはブロリコ3粒。
副作用は今まで経験したものばかりで、対処はできるが、日常生活が制限されるので仕事以外は引きこもりがちになります。
腫瘍にも効き始めてほしいです。

1111です。2017/06/26(月) 21:27:59.21ID:bwFoSbQ8
6/25(日)は休薬。本日再開。皮疹がどんどん出てくる。左手人差し指はパンパンに膨らんできた。頭皮も指で確認すると、ポツポツと出ている。。。かゆい。
左足の裏に水ぶくれ多発。小さなハサミでメンテ。
顔もなんとなく膨張している感じがする。
ストレッチ対応。辛くなってきたが、ガンにも効いているという事でしょう。

1121です。2017/06/26(月) 21:28:49.04ID:bwFoSbQ8
日曜休薬。本日再開。左手人差し指は水泡でパンパン。

1131です。2017/06/26(月) 21:32:37.47ID:bwFoSbQ8
日曜休薬。本日再開。副作用出てきている。
左手人差し指は水泡でパンパン。

114がんと闘う名無しさん2017/06/29(木) 16:53:46.20ID:U6l+fh7o
このスレ五年もあるんだな。
上の方に「進行が早くないから」と書いてあるが、ホンマに早くないんだね。

1151です。2017/07/02(日) 21:00:10.59ID:0egz/R05
114さん
いろいろな副作用に悩まされながら生存しております。
5月末に十二指腸炎になり主治医のいる病院に入院しました。
進行は確実にしてますが、抗がん剤(アフィニトール)の副作用とバランスを見ながら次のステップであるザノサーの開始の時期を検討しております。

1161です。2017/07/02(日) 21:02:36.41ID:0egz/R05
アフィニトール日記
先週は、月、水、金、土曜休薬。
本日にちようも休薬。
明日から10mg再開予定です。
7/12のCTまで連続投薬します。

1171です。2017/07/05(水) 07:26:21.19ID:xuqJEAn3
副作用がひどく皮疹で両手の人差し指、両足の裏がボロボロです。

118がんと闘う名無しさん2017/07/05(水) 10:48:25.79ID:nLbSVYWV
>>113
豆にON、OFFする位しか手はないのかもしれませんが、どうにも副作用でお苦しみの御様子。苦しんでいる分、腫瘍に効いてくれれば良いのですが。

人によると言えばそれまでかもしれませんが、私は皮疹で苦しんだ事がありません。その代わり爪が副作用が出ていたのですが、それも最近は穏やかになってます。

もちろんアフィニトールは10mg服用、それ以外にも痛み止め 4種、血糖コントロール用のインスリン2種と薬、利尿剤等もろもろ服用しているのですが。

ただ最近は末端神経障害と言うか手足のしびれ、拘縮、関節痛といった症状が出て来て、薬の副作用を疑っています。

薬を飲む以上、副作用は不可避なのかもしれませんが難儀なものですね。

1191です。2017/08/06(日) 22:46:09.39ID:2pnZ7Zru
7月のCTの結果、速報で画像を見せてもらったら明らかに明瞭化していた。怖くてその後放射線科のインプレッションを聴きに行けてない。水曜は予約入れているので行く。
番前、どんな結果なのか?
相変わらずアフィニトール。副作用の皮疹がひどく今は5mg。陰嚢湿疹も悪化して汁が出ている。これに一番聞くのは市販の漢方。リユウタンシャカントウ。でも胃が痛くなるのでムコスタ併用。アレグラ、ビオスリーで皮疹対策と、整腸。免疫強化にブロリコ。薬漬けだ。

1201です。2017/08/06(日) 23:25:38.72ID:2pnZ7Zru
連投すみません。話題の近赤外光線免疫治療法は神経内分泌腫瘍にも効果あるのでしょうか?
また、ザノサーはアメリカから在庫を押し付けられたって噂についてはいかがなのでょう。
完全に情報に振り回されています。

1211です。2017/08/22(火) 01:02:49.15ID:4F4T4ETg
8/18に胃カメラチェックを受けて、
「胃はなんともないが、十二指腸に炎症がある
食欲とかないでしょう。胃のむかつきとかあるでしょう。」
と言われました。
その後、十二指腸にあの痛みが。
場所が場所なだけに、肝転移の場所とも重なるため、ついに来たか、と恐怖を覚えました。
週末はあの痛みに耐えながら絶食。
液キャベ投入二回でなんとか痛みが和らぎ食欲も出て来ました。
十二指腸に弱点ができました。
どんどん弱点が出来て来ます。
ザノサーかなー。やっぱり。

122がんと闘う名無しさん2017/08/26(土) 23:35:42.29ID:djgDtQAJ
誤ってscのスレにレスしてしまったので、
改めてこちらにレスします。

毎年、新しい治療法が発表されては消えていきます。
その中では近赤外光線免疫治療法は有望かもしれません。

但し、まだ神経内分泌腫瘍での研究例はまだ一件もないですし、仮に研究がうまく行っても、アメリカで実用化され、次いで日本で実用化され、さらに希少がんとされるこの病気でも保険適用となり、患者が安価に治療を受けられるようになるのはまだ何年も先です。

だとすると、今この病気で苦しんでいる患者さん達がこの治療法を受けられる可能性は現実には低いと思います。

ザノザーの在庫については、ザノザーはノバルティス一社の商品ですし、在庫が偏在していたとして、それにどれ程の意味があるのかわかりません。在庫事情がどうであれ、必要であれば患者はザノザーを治療に使う他ないのです。

このスレは2012年から始まっていますが、以来今までこの病気の治療法にはあまり進展が見られません。海外で使われていた薬がようやく国内でも使われるようになった程度です。

検査結果が悪ければ恐怖も感じるでしょうが、できる治療をしないで目をそむけていては治る病気も治りません。それに残酷ですが必死に治療に取り組んでも治るとは言えないのがこの病気なのです。

御自身でおっしゃっているように情報に振り回されず、
今利用できる治療に積極的に取り組んでみて下さい。

積極的に治療に取り組んで尚、結果が望まない方向に進んでしまう可能性が否定できないので、積極的に治療すべきと申し上げるのは心苦しくはあります。

それでもあらゆる可能性を排除せず、自分はどうするか
落ち着いて考えられる場所や人を御自身のために身近な所でどうか見つけてみて下さい。

123がんと闘う名無しさん2017/08/28(月) 01:00:14.48ID:slDh7r2U
>>122
忌憚のないご意見ありがとうございます。
症状として深刻でない今、健常者に紛れて仕事をしていると、自分も健常者と同じでは、との錯覚に陥る瞬間があります。
実際は、おっしゃられる通り、現実から目を背けているだけなんですよね。
分かっているのです、分かっているのですが、社会との繋がりと、治療との、自分の中での折り合いが付かぬまま、もがいております。
色々な情報をいただき、感謝しております。また、今できる治療を受け入れることに対して背中を押していただき、積極的になれるような気持ちもあります。

1241です。2017/09/11(月) 22:10:58.22ID:rN1D7Ut1
アフィ5mg継続しています。下痢が続いています。水下痢。みぞおちに違和感がある状態は続いています。腸がぐるぐると音を立てています。
こんな状態でも、仕事続けています。

1251です。2017/10/02(月) 23:52:41.20ID:w/hJH25R
謎の体調不良、(下痢、みぞおち痛、咳、微熱)も通院時にレントゲン撮影にてアフィニトールの副作用である間質性肺炎でない事が確認できたので一安心。血液検査では炎症反応が出ているという事で風の診断。
未だに咳は出るけど下痢は治った。
後腹膜に転移した部分には違和感を感じるが、今のところ動けてる。
アフィニトール5mg継続。弱っていたので、今月にはザノサー開始も前向きに検討するとドクターに伝えたけど、中々気持ちの折り合いがつかないなあ。

126がんと闘う名無しさん2017/10/03(火) 21:45:16.38ID:/LmRXx/M
>>125
体調も回復したようで良かったですね。前回の書き込みを読んだ時はもう働き続けるのは難しいのではないかとハラハラしました。2ch等ではそう言える訳もないですし、そういう事はお身内の方と話すべきですから。

さてザノザーを使い出すならアフィニトールは終了でしょうが、どちらが効くのか試してみないとわからないのが難儀ですね。でも使えるうちに踏み切る方が良いと思います。

1271です。2017/10/17(火) 00:16:48.12ID:j/43vniW
≫126
なんとか生きております。定期的な下痢、腹痛、悪心はありますが、仕事もしておりますし接待にも出席しております。咳がなかなか止まらないのですが少しずつ、本当に少しずつですが回復している感じはあります。
あまりにも体調が悪かったのでアフィニトールも休んでますが、紅斑が出始めているのでグルカゴン過多でしょうか。明日からまた飲みはじめます。明後日は遂に通院日です。

128がんと闘う名無しさん2017/10/17(火) 10:45:09.25ID:B3UqMD+/
>>127
そうですか。働けるなら何よりですが決して良い状態とは思えないのでお気をつけを。
アフィニトールで免疫が低下するので間質性ではない普通の肺炎にもなりやすいですから、アフィニトール服用中に咳が出るようなら人混みは避ける等、感染には注意しないといけません。
グルカゴノーマの症状には詳しくありませんが皮疹、紅斑等の諸症状で辛い日々を頑張っている事に敬服します。
明後日の通院の際には少しでも良い話が聞けると良いのですが。

1291です。2017/11/11(土) 01:07:32.33ID:v+95/uox
ずっと咳が止まりません。明け方5時頃から30分ほど咳き込んであとまた眠りにつきます。朝起きられず寝坊することが増えました。手、足、尻に湿疹が出てボロボロです。
アフィニトール1週間休薬してますが、また再開します。

130がんと闘う名無しさん2017/11/11(土) 10:02:24.17ID:D16zYWVT
>>129
咳は肺炎の可能性はありませんか?単なる風邪なら杞憂で済みますが、念のため外出の際はマスクを忘れずにして下さい。できたら早めに医者に行って血液検査で炎症反応(CRP)をチェックした方がいいでしょう。

咳があって免疫の低下が疑われる今の具合ではアフィニトールの再開もまだ早い気がします。お大事にして下さい。

131がんと闘う名無しさん2017/11/11(土) 22:32:23.86ID:8+nsy92e
>>1
単刀直入にいいかな?
仕事、一度まとまったお休みを貰ったらどうだろうか。
副作用が辛い状態で、ずっと仕事で気を張ることがどんなに大変か
想像もできないほどだけれどね。

>>123のレスも読んだ上でこんなことを言うのは鬼のようだけど
今まで数々のブログで、仕事と悪性腫瘍の闘病を両立させようとしてきながら
辛い状態に追い込まれてしまった人を何人も見てきたから。
こんなギリギリになるまで働いて…もっと闘病に専念していれば…と思ってしまったことが何度もあるよ。
休職したら、朝何時に起きてもいいんだよ。夜眠れない時は無理して寝なくてもネットしてもいいんだし。
身体のどこに湿疹が出来ても接客する時に不安にならなくてすむし。

2012年からずっと頑張ってらっしゃる奇跡のようなスレだから
これからも長く続くことを願っています。
30分も咳き込むなんて、とても苦しいと思うのでどうか主治医に相談して下さい。
症状が良くなりますように。

1321です。2017/11/20(月) 00:46:25.57ID:TcwleRgE
ずっと咳が止まらず、ついに近くの医院で診てもらいました。
レントゲンの結果は肺炎なしだったので安心しました。
薬をもらって、昼、夜と服用したら、鳩尾の辺りが痛くなりました。
下痢と嘔吐が出ましたので、すぐに服用をやめて絶食、静養状態に入りました。
ここは、肝転移している場所なので嫌な考えが浮かびます。
妻秘伝の梅酒で吐き気は収まって来ましたが、また今嘔吐しました。
熱はないのですが、これは薬の影響でしょうか?
せき治るまで、と勝手にアフィニトール休薬した影響だと怖いです。
気休めにツボ押しをして明日を待ちます。

1331です。2017/11/20(月) 00:57:17.81ID:TcwleRgE
≫130,131
ありがたいご忠告ありがとうございます。
自分の現状記録が先になってしまいすみません。休職…頭に浮かんでは消える状態ですが、近い将来そうなるかもです。
実は昇格と病院通院を天秤にかけられてまして、自分としては比べるものではないと思いながらも勤務人の辛いところです。
年齢的にも最後のチャンスだと思いますが、命あっての物ですよね。通常勤務をしていて欲が出たようですが、命が一番大切なのは分かりきっていますので間違った選択をしないよう心がけます。

134がんと闘う名無しさん2017/11/20(月) 12:03:27.27ID:iEz3GTJa
>>133
肺炎ではないようで良かったです。
咳も随分前から続いてますし、その上吐き気ですから心配ではありますが、医学の心得のない物は医者の言う事を聞かざるをえません。

これで咳がおさまるか様子見で、絶食中という事ですので、普通に食事ができるようになるのが目標でしょうか。

製薬会社の資料等を読んでみましたが、アフィニトールの休薬で体の具合が悪くなる事はなさそうです。
服用してない間、もちろん腫瘍の治療は休んでいる訳ですが、むしろ、息切れ、空咳、発熱、喉の痛み等がある場合は副作用の懸念から減薬、休薬、医師に相談となっています。

ただ、これで咳がおさまらなかった場合、近くの医院や梅酒ではなく、腫瘍を診て頂いている病院になるべく早く行かれるべきだと思います。咳等の今回の症状が肝臓以外の臓器への転移等、最も懸念すべき腫瘍の悪化による可能性もある訳ですから。

何かの感染かなという気もするのですが、今の所は通院を除けば少しでも栄養を取って安静にと月並みな事しか言えません。

働いている人間がどれ程忠誠を尽くしても、会社は働いている人間の健康を考えてはくれません。働けなくなったらその人間を捨てるだけです。おっしゃっているように自分の人生について選択は間違えないようになさって下さい。

1351です。2017/11/26(日) 22:52:19.38ID:dTblsnED
>>134
ありがとうござます。
咳はだいぶん良くなりました。寝起きと寝る前に気を許すと出ますが、日中の仕事中はストレスがかかったりした時は出ますが、概ね良好です。食事も普通に取れるようになりました。
今日からアフィニトール5mgから再開しました。一週間を目処に10mgに上げていきたいと思います。鳩尾の違和感、十二指腸炎のような症状が治ると良いのですが。
こんなスレですがコメントをいただけると、1人じゃないんだと励まされます。
ありがとうございます。

136がんと闘う名無しさん2017/11/28(火) 22:34:56.73ID:fgTjRdnZ
頑張ってらっしゃる!頑張ってらっしゃる!
腫瘍よ小さくなれ!

137がんと闘う名無しさん2017/11/30(木) 18:03:58.59ID:z2WCbMsT
>>135
体調悪く2chも見れずに横になっていたので返事が遅れました。

咳の症状が良くなりつつある事自体はもちろん結構ですが、結局、咳の原因は何なんでしょうね?
ただ原因がわからなくともアフィニトールを服用していると免疫は低下してしまいます。感染には引き続き御注意なさって下さい。

鳩尾の感覚異常も何が原因なのか、元がグルカゴノーマでもガストリノーマ持ちの私の様に胃酸過多の潰瘍注意+血糖異常なんて似た症状が出るのかもしれませんね。もし胃酸過多であれば薬で症状を抑えられると思います。

実は私はもう働いていない人間です。いずれ働けなくなる時が来る事は分かっていたので、傷病手当金、障害厚生年金の申請等、準備をして何年か前に働くのを辞めました。

御家族があれば、事情は一層複雑になるでしょうし、そんな日が1さんには訪れないよう祈ってます。

138がんと闘う名無しさん2017/11/30(木) 20:14:01.02ID:S8RTA/d1
>>137
隊長の崩れやすい季節ですからお互い自分を大切にして行きたいですね。
昨日定例通院だったのですが、前の日曜からまた鳩尾が痛み出しました。
月、火と勤務しましたが火曜は激痛で仕事が全く進みませんでした。
水曜の朝早くにウチを出て苦しみながらも大学病院にたどり着きました。
受付と同時に症状を説明、そのままベッド待合で受診をまち。
受診後直ぐにCT、十二指腸の腫れが指摘されそのまま入院となりました。本日会社を休みました。夜中中腹痛で痛み止めを何度も入れてもらいました。昼頃には痛みは和らぎましたがドクターの勧めで胃カメラをしました。
十二指腸の奥に酷い潰瘍がたくさんできていました。この場所にできるのは珍しいらしいです。グルカゴノーマとの関連の疑いもあるとのこと。組織検査の結果まちです。

139がんと闘う名無しさん2017/11/30(木) 21:06:19.10ID:z2WCbMsT
>>138
それは何ともお大事にして下さい。

グルカゴンを産生するからグルカゴノーマ、ガストリンを産生するからガストリノーマですが、どちらも膵臓にできた腫瘍という点では違いはないですからね。

ガストリノーマだとゾリンジャー=エリソン症候群と言う症候があって、それが例えば十二指腸の潰瘍なんです。症状が似てる気がします。

しかし焦っても仕方ありません。
覚悟を決めてじっくり治しましょう。
年末年始は自宅で過ごしたいですから。

140がんと闘う名無しさん2017/11/30(木) 21:46:03.25ID:S8RTA/d1
>>136
応援ありがとうございます。感謝します。

141がんと闘う名無しさん2017/11/30(木) 21:51:51.88ID:S8RTA/d1
>>139
そちら様の状態はいかがですか?
いずれ訪れる働けなくなる時の準備はまだ何もできていないので、これを機会に調べて見たいと思います。いろいろアドバイスを頂けありがたいです。まずは仕事の整理から考えたいと思います。

142がんと闘う名無しさん2017/12/01(金) 16:48:51.01ID:nTxnfH9H
>>141
体調を安定させるのに毎日苦しんでいます。
体調以外にも足のしびれや手の指のマヒといった今年の始めにはなかった症状が数ヶ月の間に現れ少しずつ悪化していて、自力で生活できるギリギリの所に来てます。

痛み等は大量の痛み止めで抑えています。薬、特に痛み止めがなかったら、とても生活できないでしょう。
薬様々ですね。

まあ、動ける内に準備しておく事をお勧めします。病は突然悪化する事もあり、また公的な手続きの申請は存外時間が掛かるので、余裕があるようでなかったリします。

143がんと闘う名無しさん2017/12/02(土) 10:38:25.62ID:Pij/Z/Y8
>>142
金曜は無理して外泊許可をもらい出勤して出来る限りのことはして来ました。
夜に病院に戻り点滴再開です。
おかげさまで痛み、悪心は無くなり退屈な入院生活です。
主治医からガストリノーマの疑いを指摘され精密検査を求められました。
これ以上仕事に穴は開けられませんが命あってのこと。年末繁忙期にダウンするという巡り合わせ、様々なことに想いを馳せております。

144がんと闘う名無しさん2017/12/02(土) 10:42:30.86ID:Pij/Z/Y8
>>142
今日は寒さも厳しいですね。暖かくしてお体ご自愛ください。
入院はお考えないですか?
体調安定させるための努力は骨が折れますよね。痛みはお腹の痛みですか?心配です。

145がんと闘う名無しさん2017/12/02(土) 12:00:08.50ID:xd61MeQ8
>>143
//主治医からガストリノーマの疑いを指摘され

当然ですよね。
でもガストリノーマの症状は薬で抑えられるにしても、潰瘍がひどければ下手をすれば手術の可能性も出て来るかもしれません。
御存知でしょうがホルモンの精密検査自体、結構な日数が掛かります。
その上、手術となれば退院まで一ヶ月程度は軽く掛かると思います。
お仕事への影響も相当にあるでしょう。

//これ以上仕事に穴は開けられませんが命あってのこと

今回おそらくまとまった日数休む事になるでしょうが、傷病手当金を申請するか会社から話があるかもしれません。
しかし先走った話になりますが将来辞める事がある程度確定的なら、傷病手当金は今回申請せず、辞める時までプールしておいた方がいいかもしれません。
と言うのは同一疾病では一度しかもらえないといった規則があったような気がするので。
但し、私もはっきり言える訳ではないので調べてみて下さい。

ついでに障害厚生年金の手続きはかなり複雑で時間も掛かるので素人の手には負えません。
もし今後申請する事があるなら、その時は社会保険労務士に頼むのが楽で良いと思います。
もちろん費用はかかってしまいます。
申請が受理されるまで、私の場合4ヶ月かかりました。

命あっての事とはその通りで、働いている時には休まず働く事に拘っていても、辞めてしまうとその拘りには余り意味はなかったのだと気づいたりします。
働くのを辞めた後も人生は続きます。命なくば人生は続きません。
時間がある今、自分にとっての人生の意味を考えてみるのも良いかもしれません。

146がんと闘う名無しさん2017/12/02(土) 14:56:26.17ID:xd61MeQ8
>>142
入院はですね、いつ即入院と言われても大丈夫なように通院の度に着替え等を持っていくようにしてます。

慢性の疾病で長期の入院となると、最近はどこの病院も歓迎しないでしょう。しかし確かに更に病が悪化して動けなくなった場合、どうしたら良いのかは難題ですね。

痛みは胸腺にあった腫瘍が周辺に転移していて、右の脇腹を中心に上半身ですね。

ご心配頂きありがとうございます。
風邪も怖いですから寒さには注意します。

1471です。2017/12/03(日) 22:18:28.79ID:5wvGO6aE
>>145
様々なアドバイス、感謝いたします。
痛みもなく退屈な日々を過ごしています。
明日の血液検査の結果で一時退院の可能性はあります。
おっしゃる通りホルモン検査の結果は後になるみたいです。
今はピロリ菌とストレスの確認です。
今後どういう展開になっていくのか、考えるのは恐ろしいです。困ったもんです。

148がんと闘う名無しさん2017/12/04(月) 08:23:02.84ID:upTMGTm8
>>147
何よりも身体を労りたい時ですが、時間があるだけにいろいろと考えてしまいそうですね。今後の展開が恐ろしい。お察しします。

1491です。2017/12/04(月) 21:34:48.94ID:kRPgnI1N
本日退院しました。神経内分泌腫瘍のガストリノーマの恐れからオクトレオスキャンを受ける予定です。PRRTはまだ国内では受けられませんが、横浜市立大の動きを注視しています。

150がんと闘う名無しさん2017/12/05(火) 10:20:06.59ID:BZ/eGPtA
>>149
一時退院なのでしょうか?
いずれにせよ退院おめでとうございます。
潰瘍がこれ以上悪化せず落ち着いてくれれば良いのですが。

余程決意されたという事か、今またPRRTの事を目にするとは思いませんでした。
それを視野に入れるなら治療の方向も変わって行きそうですね。

オクトレオスキャンを受ける予定という事ですが、まだ予定が具体化していないなら、
科の紹介説明を読むと横浜市立大臨床腫瘍科で受ける手もありそうです。

まだPRRTを国内で受ける事は難しいにしても、
その方が先々PRRTにもつながり易いかもしれません。

■ 横浜市立大学附属病院 臨床腫瘍科・乳腺外科
http://www.yokohama-cu.ac.jp/fukuhp/section/depts/tumor.html

正直、1さんの体調も良いとは思えません。同様に私ももう長距離の移動は
ためらわれる状態で通院がやっとなのです。

体調が悪化して体が動かず治療を受けられなくなっては元も子もないので、
どうか間に合ううちに準備なさって下さい。

仕事も含めいろいろ上手く行くと良いですね。

1511です。2017/12/05(火) 21:12:09.48ID:2y+CiEBs
>>150
ありがとうございます。症状が治まったのと、年末まで仕事がバタバタでこちらを放置している方がストレスになるためドクターの許可のもと退院しました。
今日一日無事仕事を終えました。
PRRTについてですが、この病にかかって以来
常に頭の片隅にはありました。ただ、スイスまで行くという非現実的な選択肢であったため宝クジにでも当たったら、くらいにしか考えていませんでした。
ここに来て、オクトレオスキャンか保険適用になったので国内PRRTにも何か動きがあるのではと期待している次第です。

1521です。2017/12/07(木) 08:00:40.51ID:qOBvLS8+
2日間働きました。お腹の違和感はあるといえばあります。逆流性食道炎の症状か、喉がイガイガして咳が出ることもあります。便はまだゆるいです。昼は消化の良いものを選んで食べています。(うどん)
仕事はまだまだ溜まっていますが少しづつ進めてます。
頑張ります!

153がんと闘う名無しさん2017/12/07(木) 12:51:37.50ID:6eyvpHCw
>>152
働けているのは何よりですが、それを伺う度に潰瘍の痛みが暴れはすまいかと気になります。

逆流性食道炎のようなその症状は薬で緩和できるかもしれません。同様の症状で私はランソプラゾールという薬を処方してもらっています。
次回通院の折にでも聞いてみて下さい。

私は検査であるオクトレオスキャンはともかくPRRTは日本だとまだ壁が厚い気がします。
オクトレオスキャンが保険適用になってから既に2年経ちます。患者がいつまでも待てる訳もなく、その実現にはついつい悲観的になってしまいます。
でありながらリンパ腫の治療では確かPRRTに似た治療が国内で可能となっていたはずで何とも皮肉です。

少なくとも年内はこのまま平穏に過ごせると良いですね。

【参考:オクトレオスキャン®】
インジウム111という放射性物質で標識された診断薬剤。
2014年、富士フィルムRIファーマ株式会社が国内販売権を取得し、2015年9月に保険承認を取得し、2016年1月より販売開始。

154がんと闘う名無しさん2017/12/08(金) 21:44:00.44ID:ztDrahTd
家族がNET患者の者です。

PRRTについてはいろいろ調べました。
国内治験は第1相試験が国内で開始されたようです。
http://www.clinicaltrials.jp/user/cteDetail.jsp
金額的なことだとインドだとスイスの半額くらいで出来るようです。

155がんと闘う名無しさん2017/12/08(金) 23:48:59.08ID:5079QWBp
>>154
貴重な情報をありがとうございます。
4ヶ月前に始まっていたんですね。

悲しいかな、無学の者にはFT-1515、FT-1520と説明されても、これがPRRTの事を示すとは読み取れませんでした。

検索するとAmebaブログで、この件を取り上げている方がいて、富士フィルムに問い合わせた所、これは
「治験情報の公開」であって「治験者募集」ではなく、実際に治験者募集が始まるのはまだ数年先と書かれてますね。ブログ等チェックしていると情報も入って来るかもしれません。

http://rctportal.niph.go.jp/s/detail/jp?trial_id=JapicCTI-173650
http://www.clinicaltrials.jp/user/search/directCteDetail.jsp?clinicalTrialId=18732

昔、がん情報掲示版だったかで東南アジアでPRRTに似た治療を受けた方の体験を読んだ事があります。
マイクロスフィア...とか言う治療法でした。
国により似た原理の治療法が行われているんでしょうね。

残念な事にPRRT以外は治療を受けたくとも窓口が整備されていないように思います。PRRTは横浜市立大に問い合わせれば済む訳ですから。

PRRTを選ばない場合、費用以外の問題が出て来るという事でしょう。

情報の収集等怠けている内に世の中は動いているようで安堵しました。良かったですね、1さん。

156がんと闘う名無しさん2017/12/09(土) 15:22:13.45ID:tep79F3t
>>155
大学病院はPRRTについては、こちらからの問いかけに言葉を濁しましたが、オクトレオスキャンをするということは…。少し期待してしまいます。まずは検査を受けることが第一ですね。
世の中の動きについてはなかなかついていけませんが、当事者としてもう少しアンテナ感度を高めていきたいと思います。

157がんと闘う名無しさん2017/12/10(日) 11:11:07.61ID:XU1XtVoj
>>156
ああ、問い合わせてみたんですか?
確かに検査を受ける事が第一歩ですね。
患者として病院のお客様になれば、
臨床試験等の情報も手に入り易いでしょう。

大学病院はこれまでPRRT海外受診の窓口として注力して来た以上メンツもあるだろうし、国内診療で遅れを取るような事はしないと思いますよ。

それまで身体は大事にしたいですね。

158がんと闘う名無しさん2017/12/10(日) 11:24:33.18ID:qCV5vWfg
>>157
ありがとうございます。誤解があるといけませんが、問い合わせをしたのは横浜市立大病院ではありません。もともと通院している大学病院です。
が、横市大との連携もあるようでした。
書き方が悪くて申し訳ありません。
週末は少しずつ色々な食べ物に挑戦しております。そろそろアフィニトールも再開しないといけませんね。

1591です。2017/12/17(日) 12:03:54.70ID:tlfYnLd2
12/4に退院してから13日目です。
今のところ普通に仕事をして、生活できています。時々背中、腹部に違和感を感じます。だいぶんナーバスになっているようです。
お酒、コーヒー、刺激物は避けております。
便も普通になりました。

1601です。2017/12/17(日) 12:07:22.25ID:tlfYnLd2
(続きです)
変わったのは、皮疹の出方が蕁麻疹のように、バーっと出て、ステロイドを塗るとさーっと引いて行くようなものになりました。
遊走性紅斑ですかね。
今週通院です。オクトレオスキャンの日程が決まります。

161がんと闘う名無しさん2017/12/18(月) 08:16:36.55ID:vB0Bn6FZ
>>159,160
消化器系は安定したようでひとまず安心でしょうか。
皮疹はグルカゴノーマの症状なのか、そういう症状は身体の具合で結構変わりますね。

オクトレオスキャンは楽しみですね。
案外頼めばすぐ受けられるものなのかちょっとビックリしました。私もCTの代わりに受けてみたくなりました。

私も今週通院です。最近は身体の具合がもう少し改善できないか痛み止めを増やして様子をみてます。

お互いこのまま何事もなく年末年始を迎えられると良いですね。

162がんと闘う名無しさん2017/12/18(月) 09:34:03.90ID:vB0Bn6FZ
>>160
もし、逆流のようなガストリノーマの症状らしきものが続いているようなら、通院の際に薬をもらってみて下さい。症状を改善できると思います。

163がんと闘う名無しさん2017/12/19(火) 07:58:09.02ID:+bdoMsB7
>>161
おはようございます。私もQOL最優先の考えです。もともとは結構我慢するタイプなので、我慢しすぎないよう注意しています。
逆流性食道炎については明日の通勤時に聞いてみます。
オクトレオスキャンについてはドクター側から提案がありました。私もここでできるかを知らなかったので驚きました。
良い年末年始が過ごせるように、お互い細心の注意をして行きましょう。
いつもありがとうござます。

1641です。2017/12/22(金) 00:39:34.29ID:03GtI1X4
先日の通院時、十二指腸潰瘍と神経内分泌腫瘍の関連性は否定されました。
1月にオクトレオスキャンを予約しました。
十二指腸潰瘍の症状を抑える手段としてソマチュリン120mg皮下注をすることになりました。。薬価は高く支払いは10万を超えました。
現在副作用と思われる腹痛、下痢、白色便、脂肪便の状態です。あと注射部位は少し腫れています。
症状、副作用について経過報告して行きます。

165がんと闘う名無しさん2017/12/22(金) 07:24:39.58ID:wDtw31Za
>>164
結構、潰瘍の治療が大事になりそうですね。

ソマチュリンはランレオチド、ソマトスタチンアナログに類する薬で、要するにサンドスタチンの同類だったと思います。私もアフィニトールの前にサンドスタチンをしばらく使っていた時期があります。
皮下注痛くなかったですか?

神経内分泌腫瘍は否定されたそうですが、でもサンドスタチンもソマチュリンも神経内分泌腫瘍の治療に良く使われる薬でもあります。
潰瘍の多発という症状からは神経内分泌腫瘍を疑いたくなるんですが、どういう事情なんでしょうね?

年末のこの時期に費用も掛かり難儀な事ですが、高額療養費制度で限度額適用認定証は利用されているでしょうし大丈夫ですよね?オクトレオスキャンでも認定証にはお世話なるかもしれません。

病院も年末年始でしばらく休みですし、治療の厄介事は忘れて養生なさって下さい。

166がんと闘う名無しさん2017/12/28(木) 22:49:04.52ID:6eb42xBi
>>165
返信遅くなりました。
ソマチユリン についてですが、注射が痛いと説明がありました。
看護師さんがゆっくりと(説明では20秒以上でしたが30秒ほどかけて)注射してくれましたので痛みはありませんでした。
値段の高さにはおどろきましたが。
その後、腹痛、白色便、注射跡のしこりなど、説明された副作用が出ましたが今は落ち着いてます。
生検の結果からは神経内分泌腫瘍の影響は否定されていますが、主治医には思うところがあるようで、予防的にとソマチュリンを勧められました。今は食感のスクラルファートとアルロイドGで粘膜保護しています。

1671です。2017/12/30(土) 19:53:22.88ID:KjBESjbb
昨日今年の仕事納めでした。本日はゆっくり起床し、部屋の片付けをして実家でゆっくりしております。明日からアフィニトールも再開します。
今年一年は2回入院しましたが情報交換できる方もいてくださって自分的には有意義な一年でした。皆さま良いお年をお迎えください。

168がんと闘う名無しさん2017/12/30(土) 20:30:07.31ID:xXn8pB2T
>>167
一年間お疲れ様でした。
大変でしたが結局12月のひと月を乗り切れましたね。
ソマチュリンの件でもそうですが、1さんは先生に恵まれているように思います。

新年はもしかしたらPRRTの臨床試験に動きがあるかもしれません。このスレに集った皆様にも意義ある一年になりますようお祈り致します。

1691です。2018/01/03(水) 19:40:24.18ID:c/caIwwA
明けましておめでとうございます。
年末年始休みは、飲酒をしない、食べ過ぎない、しっかりと睡眠をとる、早起きをする、を心がけて、守ることができました。
明日から仕事が始まります。17日のオクトレオスキャンまで、今のペースを守って、健康第一で過ごします。アフィニトールは12/30から5mg再開してます。

170がんと闘う名無しさん2018/01/04(木) 10:29:17.63ID:DiEhZ9HV
>>169
明けましておめでとうございます。
健康第一、当たり前の言葉ですが病を患う者には身につまされます。仕事始めの訪れも健康に働ければこそで必ず毎年訪れる訳ではありません。
規則正しい生活はその当たり前を保つ第一歩ですね。
他人事ならず自分もそれを目標にしたいと思います。
努力が治療の良き結果として表れるよう願ってます。

171がんと闘う名無しさん2018/01/05(金) 14:57:04.79ID:YqMvwDGt
>>170
明けましておめでとうございます。
アフィニトールの副作用か、頭痛が続いています。なんとか乗り越えます。

172がんと闘う名無しさん2018/01/05(金) 22:47:31.87ID:dLzEeS4L
>>171
頭痛も副作用だったかなと思って調べてみると確かに頭痛もアフィニトールの副作用に入ってますね。オマケに私がここ一年程苦しめられている手足のマヒやしびれも副作用に入ってました。

しかし頭痛は進行性多巣性白質脳症(PML)、マヒは肺塞栓症、深部静脈血栓症が原因(疑い)と書かれているのですが大袈裟過ぎていずれも違う気がするしピンと来ません。

それに副作用の表れだとしてもやれるのは服用を中断する程度で、かと行って1さんも私もアフィニトールの服用中断はできないでしょう。

無理をしないとか、身体を休めるとか、お互い薬とうまく付き合っていく他なさそうですね。働いている分どうか一層注意なさって下さい。

1731です。2018/01/11(木) 01:00:10.35ID:Cv7+HlTT
>>172
頭痛に耐えかねてアフィニトール中断しました。やめると1日で頭痛から解放されます。
飲んだり飲まなかったり。。。薬の飲み方としては最悪ですが、明日から再開します。
仕事も始まり頭痛は避けたいのですが…。
あとは皮疹と右耳の耳鳴り、、

1741です。2018/01/11(木) 01:06:46.64ID:Cv7+HlTT
などがでてます。老化も進行してきて目も見づらくなってきてますし思考力も体力も落ちてきてる感じがします。
17日からのオクトレオスキャンでどうなるか、です。

1751です。2018/01/18(木) 21:12:32.44ID:bgmgdBIR
昨日、今日でオクトレオスキャン をしました。
朝9時に注射。14時に撮影、翌日9時に撮影のスケジュールで行いました、注射は痛くありませんでしたが、放射性同位元素か体内を駆け巡っていると考えると感慨深くなりました。
撮影は目の前に板が迫り閉所恐怖症持ちの私には辛いものでした。
CTもしたため1時間ほどかかりました。
2日間初めての体験で疲れました。
結果が出ましたらまた報告いたします。

176がんと闘う名無しさん2018/01/18(木) 22:48:12.74ID:aHWQNICZ
>>175
お疲れ様でした。
閉鎖空間の辛さはMRIの経験で何となく想像もつきますが、二日がかりの検査は経験した事もなく驚きです。疲れも格別だったかもしれません。

疲れの分、良い結果を期待したいですね。

177がんと闘う名無しさん2018/01/19(金) 10:49:23.27ID:Ctv0UP48
早くお仕事を一定期間休まれては…といつも心配になる

1781です。2018/01/20(土) 08:10:01.97ID:Gq/hL37+
確かに疲れました。
腫瘍はそれなりに育ってしまっていると思いますが。
今回の検査が国内PRRT推進の一役になればと期待しています。
最近の症状としては、咳がよく出る。
ポツポツとした皮疹が肩甲骨の下あたり(両側)に集積されて出る。
左首筋から背中にかけてしつこいコリがある。
右耳の耳鳴り、難聴。視力の低下などです。
本日からアフィニトール再開しますので頭痛とのお付き合いもまた始まります。
オクトレオスキャン については次の通院時に結果が出ていると思いますのでまた報告いたします。
私のことでご心配を頂いて、感謝しかありません。皆様も、どうかご自愛ください。
仕事に行っているうちは病気の事を忘れてます。ムリは禁物ですが。

1791です。2018/01/21(日) 14:05:30.69ID:yqyWIeE+
アフィニトール再開2日目。静養しているので頭痛もなく過ごしています。

180がんと闘う名無しさん2018/01/22(月) 00:03:34.45ID:QYjY3hNa
>>179
そう言えばCTスキャンの造影剤も放射性物質でしたか?あれは点滴で体に入るとカッと身体が熱くなりますね。

それにしてもアフィニトールという薬は何とも不思議な薬ですね。1さんと私では現れる副作用がまるで違いますから。

私には皮疹や頭痛はまるで表れませんが、1さんには無縁な肺炎にはほぼ年中お世話になってしまってます。皮疹も肺炎も免疫低下の表れなんでしょうが人によりこうもその表れ方が違う訳ですから。

仕事中は病を忘れられる、それが続く限りは仕事も続けられるかもしれませんね。

1811です。2018/01/23(火) 23:46:20.36ID:i+aW5x6d
造影剤も放射性物質なのですか?全く知りませんでした。不勉強でした。
私はある造影剤で蕁麻疹が出たのでその薬は避けています。
アフィニトールを飲みながら仕事をすると、やはりカリカリした時に頭痛が出ます。
なかなかうまくいかないですね。本日は休薬してロキソニン飲みました。
今は治まっていますので、明日からまた再開します。
副作用は我慢しない、をモットーにやつていきます。
明日はめちゃくちゃ寒いようです。暖かくして過ごしましょう。

1821です。2018/01/31(水) 04:04:35.82ID:GQiSIXCO
ここのところ咳が止まらず困ってます。熱はありません。たんは出ます。まさか!に恐れおののきながら経過を見てます。アルギニン飲むと収まるので逆流性食道炎かな?

183がんと闘う名無しさん2018/01/31(水) 09:37:56.32ID:LtrL4hNf
>>182
咳、痰という症状だと肺炎を疑ってしまいますが、確かに食道炎の可能性もあるでしょうし、症状が重くなりそうなら早めに診察を受けて下さいね。
PPI系の薬は常時処方しても良いかもしれません。

私は私で肺炎疑いで先週は何度も通院する羽目になり尚継続中です。1さんもお大事にして下さい。

184がんと闘う名無しさん2018/02/04(日) 13:37:11.20ID:nWRH5/7O
>>183
ご容態は落ち着きましたでしょうか?
私は今も、咳は一旦出だすとなかなか止まりません。仕事中はのど飴&マスクでしのいでます。
うちに帰ると副交感神経優位になり出まくります。夜中に出だすと小一時間は咳き込んでます。
体力回復が鍵と思い週末は静養してます。
依然、発熱はなく、便も普通です。
2/14の通院まで待たなければ近所の医院に行ってみます。

185がんと闘う名無しさん2018/02/04(日) 22:53:36.75ID:CRGMbm7V
>>184
1さんの咳については、どこかにガストリノーマができてしまっていて、それにより逆流性食道炎や胃液の逆流といった症状が起こり咳を誘発しているという「仮説」を考えてしまいます。体質的な問題ならもしかしたら漢方薬が効くかもしれませんね。
咳も随分前から続いていますから難儀でしょうし咳は何とか止めたいですね。

私の方は肺炎疑いが悪性腫瘍疑いに替わり更に継続中です。そのせいか血中酸素濃度が低下気味です。腫瘍の悪化はアフィニトールが効いていない事を意味するので2、3週間アフィニトールは休薬となりました。

1861です。2018/02/06(火) 01:05:20.11ID:JRwiVO5e
本日仕事終わりに呼吸器の専門外来を受診してきました。咳が出だすと止まらなくてつらいので咳の原因を知りたかったのです。
検査を受けた結果、肺炎はなく、呼気の一酸化窒素濃度が通常の6倍あることから、喘息の診断でした。吸引する薬で咳は一応止まっています。

187がんと闘う名無しさん2018/02/06(火) 19:57:09.18ID:llkxy8Va
>>184
そうですか。喘息が原因で決着がついてくれると良いですね。吸引の薬が効いているのは良い兆候でしょう。

これで決着がつくとすると今まで長く苦しんでいたのは何だったのだという感じかもしれませんが。
咳は腫瘍と関係なかったという事になりますね。

1881です。2018/02/07(水) 01:02:32.08ID:wHCVDgwG
そうなんですよね。腫瘍の影響でないならば良かったですけど、グレーなままなんですよね。大学病院も。グルカコノーマのこと以外はの適当な印象です。
まだ本調子ではありません。
冷たい飲み物が喉を通ると咳き込みます。
いろんな症状が出てきて、もうたいへんです?

189がんと闘う名無しさん2018/02/14(水) 02:11:54.66ID:EvXeda7y
もうやってるかもしれないけど、喘息だと気管支が過敏になってるから
なんでもないような色々なものが刺激物になってしまうよ
だから良いマスクで劇的に楽になることが結構あります
空気中のチリホコリ、カビ、ダニ死骸、花粉等が一番ダメなので

毎朝寒くても換気、花粉キャッチの空気清浄機、掃除をご家族に頑張って貰ってください
どうかお大事に

1901です。2018/02/14(水) 20:48:43.12ID:AM9whFeL
>>189
ありがとうございます。在野の呼吸器科にて吸引と飲み薬をもらってます。現在症状はコントロールできてますが、アレルギー反応はおっしゃる通り、家のホコリ、カビ、ダニ、ガなどでした。今まで喘息と言われたことがなかったので軽くショックです。
本日大学病院通院でした。オクトレオスキャン の結果は肝臓と後腹膜に集積ありと。前回CTで懸念された肺への転移は見られませんでした。
PRRTの治験のことを聞いてみましたが、反応は薄かったです。
神経内分泌腫瘍は喘息も出ることがあるとの説明もありました。
薬で抑えられてるくらいならグルカがノーマの影響ではないと思うとの見解でした。
相変わらずザノサー提案でした。
前回、ザノサーは後回しと言っていたのに…
アフィニトールもサボりがちなので、また飲み始めます。
十二指腸潰瘍についても症状がないため薬を飲んでないと言ったらきちんと飲むように指摘されました。
ソマチュリン注射を受けて10万以上の支払いをして帰ってきました。
PRRTに対しての情報が少ないのが残念でした。

191がんと闘う名無しさん2018/02/14(水) 21:44:24.36ID:+Gm2KgId
PRRTについての情報が色々聞けるかもしれません。
https://netnokai.blogspot.jp/2018/01/225_20.html?m=1

1921です。2018/03/08(木) 00:42:58.64ID:3nETKngj
本日定期通院。11月のCTの、結果を聞く前に十二指腸潰瘍で入院、ソマチユリン開始。オクトレオスキヤンと続いていたので、今日改めて説明を受けました。肝転移は43mmに拡大。後腹膜ほサイズは記入ないが増大。さらに肺にも転移が見られると。
なかなかショックでした?が、その後に撮ったオクトレオスキヤンでは、肺の転移は否定され待てましたので…。
アフィニトールもらってきました。毎朝きちんと飲みます。

193がんと闘う名無しさん2018/03/08(木) 04:58:34.63ID:RwJIS0HQ
>>192
全体的に増悪傾向で心配は心配ですが特に肺への転移は気掛かりです。肺転移で症状が出て来ると呼吸機能が低下し歩行や階段の昇降が難しくなって行きます。

またアフィニトールを服用している場合、免疫機能が低下し日和見菌にも感染しやすくなるので感染症全般、肺だと肺炎には良く良く注意なさって下さい。

痛みと呼吸困難等の症状が同時にあるとどう頑張っても働き続けるのは難しくなってしまいます。自分が辿って来た道程が正にそういった感じだったのです。

それからオクトレオスキャンがPRRTの前提になるとは言えCTスキャンと比べて存外精度が高くなさそうな点は残念でした。期待はしていても案外そんなものかもしれませんね。

これから更に大変になっていくのだと思いますが、やれる事を全てやる以外には手はないのだと思います。それが1さんへの言葉でもあり、自戒でもあります。
お大事になさって下さい。

194がんと闘う名無しさん2018/03/11(日) 14:34:12.80ID:Yq3i8zAb
>>193ありがとうございます。毎度、検査のたびにご心配おかけします。
がんはやはりがんですね。その成長を止めてくれることは、なさそうです。皮疹と頭痛に悩みながらアフィニトール10mgを飲み続けるのか私の人生なんですかね。
すみません。少し毒吐きました。

195がんと闘う名無しさん2018/03/11(日) 20:20:30.31ID:Zq44mdd6
>>194
辛い気持ちが痛いほど伝わって来た…
毒なんてとんでもない
吐露して下さい
いつも読んでる、応援してるよー

1961です。2018/03/12(月) 01:01:09.15ID:uF640KBd
>>195
私の拙く身勝手な文章を読んでくださってありがとうございます。
そう言ってくださるだけで、少し心の中の霧が晴れるような、そんな気持ちになります。
温かい言葉、ありがとうございます。
明日からまた仕事です。健常者のフリをして頑張ろうと思います。

197がんと闘う名無しさん2018/03/12(月) 21:54:59.02ID:ENIYlgfx
>>194
病があろうとなかろうと目標と共に歩むのが人生です。
皮疹のような副作用を承知の上でアフィニトールを服用する気力を失わないという事はまだ気持ちも折れていない証左でしょう。毒を吐けるだけまだ余裕があると言うものです。

いつかアフィニトールどころか治療は何もしたくないという時も来るのかもしれません。それでも誰も1さんを責めたりはしません。自分の人生ですからそういう選択もあるのです。

健常者ではないと卑下せず頑張って行きましょう。

198がんと闘う名無しさん2018/03/14(水) 15:11:34.45ID:MAu9m7CA
>>194
治療のおかげで今があると分かっていても副作用に対して毒吐きたくなる時もあるよね
それで少しでも気がラクになるならここでどんどん吐いちゃいなよ

199がんと闘う名無しさん2018/03/14(水) 15:21:56.56ID:1WPfyEAX
暇つぶしになるかわからないけどどうぞ><
https://egg.5ch.net/test/bbs.cgi

2001です。2018/03/26(月) 02:01:41.35ID:JwfuW6Wn
皮疹が両肩、両腰に大量に出ています。ステロイドの効きも悪くニキビ化してしまいらアクアチムも併用しておりますがなかなか治りません。アフィニトールおそるべし。
本日は頭痛がひどく一日中静養してました。
明日から月末週です。
アフィを飲みながら皮疹、頭痛対応頑張りますり

201がんと闘う名無しさん2018/03/28(水) 10:03:36.86ID:9LeLD3Ps
副作用が軽くなりますように

非常に稀な癌だからブログも書いて欲しいな
同じ患者さんがわらにもすがるように検索するだろうし

202がんと闘う名無しさん2018/03/28(水) 21:35:42.10ID:redAk03j
>>201
ありがとうございます。相変わらずな皮疹で困り果てています。しっかりステロイドを朝晩塗って対処療法です。
ブログはいっとき書いていましたが、あまりにも暗い内容になってしまい、やめてしまいました。今なら少しは客観的にかけるかもしれません。ここでも、ご心配いただける方々からの励ましに感謝してます止まないので一度考えてみます。

203がんと闘う名無しさん2018/03/29(木) 08:54:32.88ID:X8Qqv/yt
>>202
201は他スレで乳がんステージ4の方のブログヲチして笑ってるような人です
闘病ブログマニアなのかな?

2041です。2018/03/31(土) 14:40:50.65ID:/KRSvhkz
相変わらず皮疹は酷いもんです。
アフィを10mgにあげることができません。
5mg継続してます。
明日から新年度ですね。無事な一年にしたいです。

205がんと闘う名無しさん2018/04/04(水) 22:48:00.44ID:RFWzsRFw
>>204
副作用がかなりしんどそうなのに続けられててすごいです
今年は花粉が多いので喉を守るためにもマスクをお忘れなく
来年のお花見も楽しみにしたいですね

206がんと闘う名無しさん2018/04/05(木) 10:50:53.24ID:4dGBviw/
【がん光免疫療法特集・第3弾】
東京五輪までに日本で実用化か 転移先のがんも免疫で破壊し得る新薬も研究中
http://www.veoh.com/m/watch.php?v=v132964932rf2AmkQQ

2071です。2018/04/08(日) 17:57:02.51ID:u4RQJZCe
皆さま、ご心配おかけしております。
皮疹は相変わらずですが、ステロイドを根気よくぬり続けておりますので、やや枯れてきたような感じです。
今は両肩、両腰、そしてお尻か酷い状況ですが。
光免疫療法、私も期待しています。と同時にPRRTの国内認可を待ちわびております。
PRRTの治験の状況には目を光らせております。
アフィニトールはなかなか10mgに増量出来ず[副作用に対する勇気が湧きません)、ザノサーにも、二の足を踏んでいる状況です。

208がんと闘う名無しさん2018/04/08(日) 20:10:31.79ID:gZmNxW7o
【高畑勲、死去】 学問道場「原発をネタにして目立ちたいだけ」 山下俊一「笑う人はガンにならない」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1523184491/l50

2091です。2018/04/15(日) 14:53:56.91ID:xOPDKh/d
くすぶっていた陰嚢湿疹が金曜の飲酒のせいか爆発して汁が止まらなくなりました。水曜から違和感対策としてリュウタンシャカントウを服用始めましたが爆発は止められませんでした。痛みも伴うため土曜は静養していました。
痒みが起きると絞ってしまうため、痛みの方が耐えられると思っていましたが、痛みがあると全く動けず、1日布団の中にいました。
静養は大事ですね。

2101です。2018/04/18(水) 00:59:21.25ID:oIpoVN5f
今日は朝から金痛がひどかったです。会社までの通勤時間も1.5倍かかりました。痛いのも辛いですが免疫が戦っていてくれてると我慢しましたが結局帰りまで痛みは続きました。昼飯食べに行く時が一番酷くて、本当にひどくて、腰が引けた歩き方でカッコ悪かったです。

211がんと闘う名無しさん2018/04/18(水) 07:58:10.97ID:8b978hOx
肝臓に転移しました。

症状は特になく、気付くのが遅れました

212がんと闘う名無しさん2018/04/19(木) 03:33:39.13ID:HQ9vQZn/
>>209,210
湿疹等のの症状がおさまらず余りに辛いようならアフィニトールの中断も止む無しかもしれません。これから更に暑くなる季節だとその症状は苦痛ですね。

>>211
この「肝臓に転移した」とおっしゃっているのは1さんではなく別の方の書き込みですよね?
気付くのが遅れたのは残念ですが、気を落とさず治療は遅れずに進められると良いですね。

213がんと闘う名無しさん2018/04/19(木) 06:46:29.57ID:0P/Ad6bd
【アニメーター無念の死】 『枝野氏を信頼』『福島の桃食す』『急に鼻血』『胃液が逆流』『歯欠けた』
http://rosie.5ch.net...eplus/1523670536/l50

2141です。2018/04/21(土) 16:34:29.16ID:zF3uavyn
>211さん、主治医とよく話し合って対処してください。
まだアフィニトールを継続しています。副作用は皮疹、陰嚢の痛み、頭痛などです。陰嚢の痛みは皮疹で痒みから掻いてしまった結果です。なかなか辛いです。
仕事もバタバタ忙しいですし、健常者であろう新しい同僚からライバル視されているのか成果の競い合いに巻き込まれて大変です。
私はなるべくマイペースを崩さぬよう気持ちのブレとも戦っております。

215がんと闘う名無しさん2018/04/22(日) 06:20:29.79ID:9rHrEhQ+
痛くて布団の中でじっとしていました
痛いのを和らげる方法がなかなか見つからなくて困りました

2161です。2018/04/24(火) 08:26:06.93ID:AwqVefvl
>>215
大丈夫ですか?すぐ病院に行ってくださいね。
痛みや違和感に関しては、ずいぶん鈍感になった気がします。我慢は体に悪いですよ。

217がんと闘う名無しさん2018/04/26(木) 16:35:32.66ID:RcQTlbdn
>>215
痛みを和らげる方法が見つかるまでの間、取り敢えず痛み止めの薬を処方してもらっては如何ですか?
薬に頼るのは気が進まないかもしれませんが、腫瘍が原因の痛みは生活する気力を失ってしまう程堪え難いものです。
痛み止めの種類や量等が適切でないと痛み止めを飲んでいるのに効かないという事になりかねないので是非お医者様と相談してみて下さい。病院に緩和治療専門の科があるならそちらの方が良いかもしれません。

218がんと闘う名無しさん2018/04/29(日) 16:47:39.20ID:Ledz9F+9
エタノールで良くなるという情報もあるけど
注射でやるらしいです

219がんと闘う名無しさん2018/04/30(月) 03:49:01.06ID:Q2MWW3Bt
頭痛・・・お酒飲んでませんか?
お酒を飲むと癌痛といってとんでもない頭痛があるものらしい

220がんと闘う名無しさん2018/04/30(月) 05:02:57.17ID:a2yW7KYt
誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

0Q7QH

2211です。2018/04/30(月) 14:54:12.56ID:w2cfzjQg
相変わらずの皮疹で悩まされてます。
丘疹でトップを掻きむしってしまってますので全身クレーターみたいになってます。
ステロイドテープを貼ってますが、なかなか治りません涙

2221です。2018/05/06(日) 12:08:13.75ID:WLqthFcX
左後腹膜転移のあたりがにぶく痛みます。
昨年のこの時期は十二指腸潰瘍で苦しんでました。今年は同じ失敗を繰り返さないよう胃腸薬を常飲しています。

223がんと闘う名無しさん2018/05/07(月) 11:46:54.19ID:CDq7LUZM

224がんと闘う名無しさん2018/05/07(月) 12:31:00.35ID:qiieTCGh
【GWの悲劇、6歳女児が死亡】 あーあ、どうすんだ、安全デマ撒いてる殺人犯ども、そこのお前だよw
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525659344/l50

225がんと闘う名無しさん2018/05/07(月) 13:09:10.70ID:tJmnk3eT
>>222
//昨年のこの時期は十二指腸潰瘍で苦しんでました。
そうでしたね。もう一年経ってしまったという事ですね。
胃腸薬とおっしゃってますが、服用されているのはプロトンポンプ阻害薬(PPI)の類でしょうか?
ガストリノーマ持ちの私はランソプラゾールというその手の薬を服用して何とかなっています。

しかし転移の痛みだけならまだしも、皮疹等の他の症状もある訳ですから大変な事ですね。
働いてらっしゃる訳ですし、せめて毎日を少しでも楽に過ごせれば良いのですが。

226がんと闘う名無しさん2018/05/10(木) 01:21:06.15ID:yuB1F2dv
>>225
ご心配をおかけしております。
月一回のソマチュリン、毎日のビオスリー、ムコスタ、アレグラ、アフィニトール、ネキシウム。空腹時のスクラルファート、アルロイドG。
以上が現在服用している薬です。
仕事のストレスが大きく、イライラしてしまいますが、なんとかやっております。
サプリメントはブロリコを服用してます。
薬漬けですね。笑
生きるために試行錯誤しております。
現在は皮疹と頭痛、背中の痛みが不安材料です。

227がんと闘う名無しさん2018/05/10(木) 04:11:11.04ID:nXlSpkkR
>>226
ソマチュリン、アフィニトールは別として、皮疹の治療薬であるアレグラを除けば全て胃腸や潰瘍の治療薬のようですね。
そのうちネキシウムが正にプロトンポンプ阻害薬(PPI)で、2011年に販売開始され現在最も売れているPPIなのだそうです。

薬漬けと言われましたが、潰瘍が回復すれば薬の数はぐっと減らせそうですね?
実の所、痛み止めを服用されていないし大半が潰瘍治療向けとすれば、私には逆に薬が少ないようも思えました。
ストレスがあると胃が荒れるなんて言いますからできれば減らしたい所ですね。

「生きるために試行錯誤」は良い言葉だと思いました。

2281です。2018/06/15(金) 06:52:44.66ID:/MLF2Qnu
6/13CTを受けてきました。肝臓、後腹膜共にサイズアップ、また肝臓の真ん中あたりに造影で染まる新しい病変が確認されました。
そろそろザノサーを検討するよう優しく言われました。
頭真っ白で即答できず、アフィ増量でひとまず様子見です。
残念。
ソマチユリン 打ちました。

229がんと闘う名無しさん2018/06/15(金) 21:12:10.18ID:Eh82j7AO
>>228
腫瘍の増悪は何としても止めたいですね。
思い切ってザノサーに切り替えて効果があれば良いですが、
ザノサーは入院が不可避ですから働き続ける事が重要な1さんの職場とか
様々な環境に大きな影響が出てしまうかもしれません。
その辺りは気掛かりです。

かといってこのまま悪化が続くようであればザノサーに関係なく体調が悪化し
働く事が難しくなってしまうかもしれません。
CTの結果はショックだったかと思いますが、どういった治療をすべきか
手遅れにならない内にどうか決断なさって下さい。
とは言えいろいろしんどいですよね。

2301です。2018/06/16(土) 01:17:35.38ID:B54uO78n
>>229
ご心配いただき、感謝しかありません。皮疹が引かないのは、アフィニトールのせいではなく神経内分泌腫瘍のせいなのか、イマイチはっきりしませんが、アフィニトール増量したいと思います。副作用が怖くてすぐに踏み切れない弱さはありますが…。
仕事での大失敗もストレスとして負担になっておりますが、全て自分の責任と、見つめ合っております。

2311です。2018/06/16(土) 20:29:16.27ID:OjFYfiyP
仕事で大きなミスをしていたことが判明して、ストレスからか、みぞおち辺りの違和感が続いています。ヘラヘラして仕事していますが、この先どんな沙汰が下されるのか。まあ、考えても仕方ないので前だけ見て進みます。

232がんと闘う名無しさん2018/06/17(日) 03:02:32.13ID:EJZyJqhb
>>230
案外、みぞおち辺りの違和感がそれかもしれませんが...まだ病の進行について痛みといった自覚症状は出ていないんでしょうか?
それがかなり気掛かりです。

アフィニトール、ソマチュリンを使い出して以来、ある程度経過していて腫瘍の縮小といった効果が見られず、むしろ悪化している現状からお医者様はどちらの薬も効果はないと見切られている気がします。
ザノサーとおっしゃっているのはそういう事なのではないでしょうか?

アフィニトールの増量は手軽にできるし、とりあえずの策としてもちろん有りだと思います。
しかし、万一次回のCTでも悪化しているようなら、アフィニトールの次の手を検討すべき時期に来ているのかもしれません。

皮疹の原因が薬なのか腫瘍なのかそれ以外の何かなのかは確かにわからないですね。以前の咳の症状のように思いもしない事が原因である可能性もある訳ですから。

暑くなる季節に皮疹は厄介な症状だと思いますが、悪化しつつある病の治療に比べれば如何に厄介であろうと辛抱する他ないかもしれません。

皮疹は皮疹で良い治療ができれば良いですが、正に厄介な事だと思います。

233がんと闘う名無しさん2018/06/17(日) 03:16:55.23ID:EJZyJqhb
>>231
一般論ですが失敗しないという事はあり得ないですから、沙汰を下す側は失敗自体よりも失敗に対してどう対処するかを見ている気がします。

指示を仰いでできる限りの対処をしたら前を向いて気にしないのはその通りだと思います。
それに案外周りの方達はその失敗を重大とは考えていないかもしれません。

いずれにせよ失敗も沙汰も自分ではどうにもならないですから気になさらない事をお勧めします。

それよりもみぞおちの違和感が失敗のストレスによるものではなく、病の悪化によるものではないかとそちらを心配しています。

そうでなければ良いのですが。

234がんと闘う名無しさん2018/06/17(日) 16:35:05.68ID:CQFOVjiO
1さんへ
アフィの副作用以外にも様々な症状がある中でお仕事を続けられる気力に敬服いたします。
妻が小腸NET肝転移の家族の立場からのご意見をお許しください。
書込を拝見させて頂くと主治医の方からは数年間次はザノサーの提案のみのようですがNETの専門医でいらっしゃるのでしょうか?
オクトレオスキャンのあとPRRTに関してはあまり情報が得られなかったとお書きになられてました。
保険適応外のことに関しては大学病院でも自ら治験をしてないとあまり積極的でないかもしれません。
今、膵NET対象の治験はPRRTの第2相とCAPTEM が行われています。
セカンドオピニオンはどこかに行かれましたか?

2351です。2018/06/18(月) 00:24:15.23ID:3sfXpx4B
>>233
とても的を得たアドバイスありがとうございます。おっしゃる通り。最短で回復できる動きをしています。
しかし連動して他にも影響がないかを確認するだけの時間が取れずなんとなく不安な状態です。
だいぶん開き直って来ていて、できる限りの事をした後は出たとこ勝負的な気持ちにはなっていますが。
みぞおち辺りの違和感は肋骨に沿ってゆっくりマッサージをすると良くなります。
病の影響かもしれませんが、何かわからない不安感に包まれる時もここをマッサージすると良くなります。
身も心も正常ではないのかもしれません。
今は対処療法でしのいでいます。

2361です。2018/06/18(月) 00:35:12.52ID:3sfXpx4B
>>234
主治医は肝膵のNETの専門医です。
おっしゃる通り、ここ数年ザノサーの提案が主です。
昨年十二指腸潰瘍で入院した際にオクトレオスキャンを勧められた時は、PRRTへの布石かと内心喜びました。
自身の、感受性が確認されたので治験の話も期待しましたが何もありません。
先日直接PRRTについて尋ねましたが、一応調べておくががんセンターで、やっているくらいかなあ。
とあまり興味がなさそうでした。そういう意味では少し残念な気もします。
セカンドオピニオンはしておりません。
CAPTEMについては全くの知識不足です。
時間をとってセカンドオピニオンについても
考えて行きたいです。

2371です。2018/06/18(月) 00:43:44.87ID:3sfXpx4B
>>234
順序が逆になりましたが、奥様の闘病をお支えになっておられるのも大変だと思います。
ここでは私の忘備的なメモや誰にも言えない愚痴を吐き出させていただいております。
ここを通じて励ましや情報をいただけることは本当にありがたいことです。
不定期で申し訳ありませんが、闘病記、としては拙著すぎますが、何か書き込んでいただけると嬉しいです。

238がんと闘う名無しさん2018/06/19(火) 10:42:50.80ID:eJUMgT05
>>236
ご返信ありがとうございます。
家族だからこそ、病についての情報を冷静に見れると思いますが、最初の半年程は怖さからあまり積極的に情報収集できませんでした。
CAPTEMはカペシタビンとテモダールを使う化学療法です。
アメリカの患者掲示板inspireを見ていると奏効している人の書き込みが多く見られます。
経口なので通院治療が可能です。
どちらも他の癌にはすでに保険収載されている薬なので、現在早期承認を政府に働きかけているとのことです。

https://www.pancan.jp/index.php?option=com_content&view=article&id=684:国内ニュース:未承認薬・神経内分泌腫瘍対象カペシタビン+テモゾロミド(captem)について&catid=89&Itemid=1019

治験情報は下記にあります
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr_view.cgi?recptno=R000027730 

PRRTの治験情報
第一相時のものですが

http://www.pancan.jp/index.php?option=com_content&view=article&id=769:海外ニュース:ルテチウムドタテート(lu-177-によるペプチド受容体放射性核種療法(prrt)の第1相試験がスタート&catid=100&Itemid=1019

239がんと闘う名無しさん2018/06/20(水) 21:35:39.23ID:IntxfHaz
癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

C717P

2401です。2018/07/10(火) 19:45:41.17ID:TDXbAYnw
昨晩から後腹膜転移の当たりがズキズキと痛み出し、左みぞおちにも痛みが発生しました。
アルロイドGとスクラルフアートを服用していますが痛みは変わりません。
ついに痛みが、、、。
明日通院なのでなんとか一日だましだまし仕事をしました。冷やすよりも温めた方が楽です。
こんな時期に…。皮疹が激しくアフィニトール休薬がダメだったのでしょうか?
急なことで驚いてきます。

2411です。2018/07/10(火) 21:45:36.38ID:AF2SxCBx
昨晩から後腹膜転移の当たりがズキズキと痛み出し、左みぞおちにも痛みが発生しました。
アルロイドGとスクラルフアートを服用していますが痛みは変わりません。
ついに痛みが、、、。
明日通院なのでなんとか一日だましだまし仕事をしました。冷やすよりも温めた方が楽です。
こんな時期に…。皮疹が激しくアフィニトール休薬がダメだったのでしょうか?
急なことで驚いてきます。

242がんと闘う名無しさん2018/07/10(火) 21:48:36.23ID:xn2g6Gt8
>>240
アルロイドGとスクラルファートはどちらも十二指腸潰瘍等に効く胃腸薬みたいですから、今回の痛みが十二指腸潰瘍に起因するものでなければ関係はないでしょう。

まだ明確に痛み止めと言える薬を処方して頂いていないなら、既に痛みで苦しんでいると明日強く伝えて処方して頂いたら如何でしょうか?

痛み止めがあれば取りあえず痛みは何とかなると思いますが、もちろんそれは対処療法でしかなく根治を目指した治療ではありません。それは別途考えないといけないでしょう。

お話しを聞く限りでも余り猶予はなさそうな気がします。お医者様とちょっと突っ込んで話してみて下さい。最低痛み止めは手に入れたいですね。

243がんと闘う名無しさん2018/07/11(水) 08:51:07.09ID:DZynZBfn
突然すみません
昨日60代の母が神経内分泌腫瘍と診断されました。
食道胃接合部にできていて、まわりのリンパ、大動脈近くにもできていて手術不可と言われ、来週一週間入院して投薬治療を始めることとなりました
効果がでれば良いのですが、場合によってはセカンドオピニオンを考えています
関東圏内でこの治療実績が高い、最先端の治療が可能な病院など、私が調べた限りでは東京で3つほど見つけたのですが、他にもここは良いなど他にも情報交換できたらと思い書き込みさせていただきました。
失礼があったらすみません
どうぞよろしくお願いします

244がんと闘う名無しさん2018/07/11(水) 16:58:39.16ID:yEiWTNhk
ここにも何回かで出ますが横浜市立大学病院は手術不可能な場合の治療法を色々提案してくれると思います

245がんと闘う名無しさん2018/07/11(水) 18:56:24.25ID:DZynZBfn
>>244
横浜ですね、ありがとうございます!早速調べてみます

2461です。2018/07/15(日) 23:34:30.40ID:hEZ7wqCI
水曜の結果、肺、腹部大動脈左にも転移が確認されて、後腹膜、肝転移は拡大と。
血液検査は異常なし。
後腹膜辺りの痛みにはロキソニンテープが処方されました。

2471です。2018/07/15(日) 23:36:50.35ID:hEZ7wqCI
アフィ10mgを渋っている状態ではありません。
ザノサーも、会社の都合つき次第開始予定です。
動き出してしまいました。
しようじようはなんとか抑えられています。
が、しかし、後腹膜の、痛みにはビビっています。

248がんと闘う名無しさん2018/07/16(月) 09:51:38.80ID:tUizXiMc
>>247
動き出してしまいましたね。

通院できるうちに改めて受けられる治療の可能性、例えばPRRT等も含め検討してみて下さい。身体が通院に耐えられなくなったら、どれ程望んでも治療は受けられない訳ですから。

痛みは痛み止めで抑え込む必要があります。いわゆる緩和治療ですが、痛みを抱えながら平気で働くのは到底無理ですから、ロキソニンテープで痛みが抑えられなくなったら躊躇せずより適切な薬を処方してもらって下さい。


気になるのは、もしかしたら肺への転移で呼吸困難、息苦しいといった症状が現れるかもしれない事です。血中酸素濃度も時々チェックして下さい。

病が進めば痛みが出て来るのは必然でもあります。ビビらず痛みと付き合っていきましょう。

2491です。2018/07/17(火) 01:18:42.98ID:mfFRxT7+
>>248
ご心配をおかけしております。
PRRTが一番望む治療です。治験の進捗などネットで情報を集めていますが、よくわかりません。
海外で治療を受けるにはハードルが高すぎます。主治医は、PRRTについては意見を言わないスタンスのようで、この件については話になりません。アフィ10mgを継続していますが、PRRTが治療として認められるまではザノサーしかないかと。半分諦めております。
今日は痛み止めを貼ってはいません。
考える事が多すぎて混乱しています。

250がんと闘う名無しさん2018/07/18(水) 14:24:50.89ID:oSBdnp5t
>>249
ザノサーが効かないと決まった訳でもないですから、まずはザノサーに期待ですね。

PPRTについては数年後に日本でも受診できる可能性が高まってますから、病状が深刻で余程切迫した状況でなければ海外でのPRRT受診はもうないだろうと思いますよ。費用も掛かりますから。

気にしているのは日本でのPRRT事情で、>>238で教えて頂いたように治験情報のリンクを見ると第一相試験は単施設、つまり横浜市立大附属病院でのみ行われ、第二相試験以降はまだ実施されていませんから今は丁度いい時期なのだと思います。

しかし、既に悪化の兆候も現れてしまっていますから、何よりも自分の健康を第一に考えて下さい。

251がんと闘う名無しさん2018/07/18(水) 21:22:44.59ID:xCSuu/QK
PRRTに関しては放射線防護の点からどこでもできる治験ではないので1相を行った横浜市立大学病院に問い合わせると2相の事もわかると思います。
もう始まっているかもしれません。PRRTが第一希望であれば横市でセカンドオピニオンを受けることをおすすめいたします。1さんは関東圏ご在住でしょうか?

2521です。2018/07/21(土) 00:00:01.41ID:AGk1+vZw
>>251
やはり横浜市立大病院に聞くのが早いですよね。私は中部圏在住であり、名古屋の病院で2相が始まると助かるのですが…。贅沢は言ってられません。
7/12からアフィ10mgを継続しております。
現在後腹膜の痛みはなく、このまま静かにしていてもらいたいものです。
副作用の湿疹はかなりひどく腰からお尻、太ももにかけて一円玉くらいの黒いボツボツご多発しており、見た目が気持ち悪いです。

2531です。2018/07/22(日) 22:03:50.90ID:P+M6bAcV
今更ながらザノサーについて復習。
予定では五日連続投与のため、入院必須です。
嘔吐の副作用がひどいらしいので不安です。
投与後すぐに仕事に戻れると思っていましたが、副作用の具合によっては難しそうです。

254がんと闘う名無しさん2018/07/23(月) 04:48:47.06ID:8LRRWZ3F
>>253
点滴治療で5日間連日投与法と一週間間隔投与法があるようですが、前者を選んだという事ですね?

副作用は不安ですがそればっかりはやってみないとわからないですね。嘔吐だけなら制吐剤等で抑えられるかもしれません。

今回のザノサーで効果があったのか聞けるのはいつになるのか、効果がなかったら次どうするのか副作用以外にも不安はつきませんが今はやってみるしかありません。

副作用なく効果がある事を祈ってます。

2551です。2018/07/28(土) 21:46:44.09ID:IcHYTRMH
>>254 ありがとうございます。
主治医の方針でザノサーをやる場合は5日連続一択との事です。
あれからの経過ですが、、、
痛み止めは7/11〜12利用。7/12からアフィ10mgを継続。7/13からは痛み止めは利用していません。
後腹膜に痛みが出たらすぐに痛み止めを貼って病院に駆け込む覚悟でしたが、今の所痛みは出ていません。
素人ながらにアフィ10mgが効いてくれているのか、と期待しています。
本日まで10mg継続中(7/21は皮疹がひどく1日休みました)
副作用の皮疹は貨幣状湿疹のようでグジュグジュした丸、楕円形のものです。
掻いてしまい赤黒くなっています。

2561です。2018/07/28(土) 21:51:56.49ID:IcHYTRMH
マイザーを塗っていますがなかなかききません。頭皮、両腕両肩、お尻、太もも、スネと、撫でるとボコボコした硬い塊がそこら中にあります。痒みはひどく、アイスノンで冷やしながら眠っています。
合わせて朝晩ヨーグルトに重曹1.5mgを混ぜて食べています。
とにかくザノサーを回避したい一心です。
(無理かもしれませんが)
ザノサーが始まると、終わりに向けての一歩を踏み出してしまうような気がします。
メンタル、やばいですかね。

257がんと闘う名無しさん2018/07/30(月) 01:33:56.60ID:tizeP6Id
>>255,256
メンタルやばいとは思いませんが、色々あって精神的にはしんどい状況とお察しします。

せめて皮疹が何とかなればと思います。マウザーは医師の処方によるものでしょうか?

皮疹について医師の診察を受けていないなら受け、短期的にアフィニトールを減らすか止めるかしてでも本格的に皮疹を治せないものかと思いました。

どうしてもザノサーを回避したいとお考えならそれはそれで仕方がありません。
PRRTは別にしても、今の所ザノサーの次の治療がなく、ザノサーが効かなかった場合も考えると、ザノサーを終わりの一歩と思うのもわからなくはないです。

しかしザノザーを回避してもそれ以外にできる治療がないのではありませんか?
今のままでは悪化は止められずこのままでは追い詰められるばかりです。

何とかできる内に手を打つべきだと思います。

2581です。2018/08/02(木) 02:00:16.97ID:tOxyE3iu
>>257
今の所後腹膜の痛みは出ていません。
アフィ10mg継続しています。
副作用の皮疹はえらいことになっていますが、行けるところまで行ってみます。
頭皮の湿疹は痒みが強く繋い触ってしまいますのでフケが出ます。涙
陰嚢は痒みが強くそして掻いたあとの痛みがひどいです。
お尻はクレーターのように赤黒いボコボコが気持ち悪いくらいに発生しています。
利用耳の付け根が切れて、血だったり体液だったりが出ています。
対策として、入浴時のイソジン、重曹水で日替わり洗浄を継続しています。
副作用対策が追いつきません。
現状報告でした。

259がんと闘う名無しさん2018/08/02(木) 02:45:01.44ID:KZOVNiDF
>>255
>>256
234です。
アフィニトールで6年間頑張れたのはすごいです。
Ki 67の値はいくつだったのでしょうか?

ザノサーはガチな抗ガン剤なので回避されたいのでしょう。
ただ、SDも含めた奏効率をみると比較的効くように見えます。

NETの治療はそもそも患者が少ないので、何が正しいか
やってみないとわからないことが多いと思います。
1さんの肝転移は数は少なそうですね。こちらはサイズは極小ながら
100個超えの多発なのでどうかんがえても不可能ですが、
医師によっては再発転移であっても積極的に切除する考えも
あることを患者会セミナーで知りました。
またスーテントは選択肢にないのでしょうか?
CAPTEM, PRRTの治験も含めて、まだまだ打つ手はあると思います。

動けるうちに次の治療、そしてセカンドオピニオンを
お受けになることをお勧めいたします。

260がんと闘う名無しさん2018/08/02(木) 02:49:14.22ID:879CfX+g
>>258
うーん、今のような暑さの厳しい時期デ

261がんと闘う名無しさん2018/08/02(木) 03:55:12.97ID:879CfX+g
>>258
誤投稿失礼しました。

今の様な暑さの厳しい時季をその皮疹の具合で過ごされるのはさながら地獄でしょう。
もしそれに後腹膜の痛みが加わったら更に辛い事になってしまう。

この世界に色々と優れた治療方法があっても、自分が治療を受けている病院なり医師なりからそうした治療が受けられないなら、その治療方法も自分にはない様なものですから何とも上手く行きません。

どんな治療を受けるか或いは受けないかはもちろん1さん自身に託されていますが、まだ間に合ううちに最良の治療方法を手繰り寄せて欲しいと一外野は思っています。

2621です。2018/08/04(土) 19:50:32.21ID:AN/vDE6l
先週は様々な仕事のプレッシャーの中、なんとかこなし、週末を迎えることができました。
皮疹は少し強めに触ると破れて血や体液が出ます。ワイシャツに、血がついてしまいます。
頭皮湿疹も全体にできており集中力が妨げられます。仕事中は辛い!
今朝は頭痛で身動き取れませんでした。
週明けの仕事のため週末は静養する、そんな生活です涙
今日は頭痛がひどいのでアフイニトールはお休みしました。明日からまた始めます。
ザノサー、まだ、ネットで利用者のブログなどを読み漁っております。

263がんと闘う名無しさん2018/08/05(日) 11:36:58.68ID:o8KNbZAY
>>262
平日は頑張って仕事、週末はぐったり。
そうですよね。働いているとそういう生活になってしまいますね。
読んでいてつくづく皮疹が何とかならないものかと思います。

ザノサーに限らないでしょうが、どんな治療なのか納得できるまで知る事、それが不安を消してくれると思います。その上で御判断なさると良いでしょう。

来週以降も楽ではないでしょうが、皮疹も痛みも少しでも減るよう祈ってます。

2641です。2018/08/05(日) 15:03:07.30ID:kbpU62Cs
>>263
本日も頭痛で身動きとれません。アフイニトール10mgサイド始めました。頭の右側の痛みが取れません。
後腹膜も痛みが出て途方に暮れます。
とりあえず本日もロキソニン飲むことにします。ザノサーの副作用の吐き気と便秘、どれだけひどいのか、仕事はできるのかを考えています。

265がんと闘う名無しさん2018/08/05(日) 15:17:53.20ID:t8B4+WYA

266がんと闘う名無しさん2018/08/05(日) 20:54:40.77ID:o8KNbZAY
>>264
明日からまた仕事ですから、頭痛は薬を飲んで
今日できるだけ休んで治す他ないですね。
どうかお大事にして下さい。

267がんと闘う名無しさん2018/08/06(月) 08:49:04.14ID:F+Xu83ZF
スレ立ってからちょうど六年ですか。
やはり進行は遅いんですね。
止まればなおいいですけどね。

2681です。2018/08/08(水) 12:18:00.17ID:zCOx1/fK
2003年ごろから原因不明の皮疹が出始め、皮膚科を転々としましたが、ストレスからのアトピーと言われるのみ。
その後仕事の負荷が増したところ顔、頭皮にまで湿疹が広がり、痒みからの睡眠不足、毎日片手いっぱいの落屑。
最後には顔がパンパンに腫れ目が開かなくなった時点で大学病院に入院。
その姿はまるで妖怪。
皮膚科で全身ワセリン療法で3日で人間に戻りました。
その後全身精査の結果膵臓に小さな水泡が見つかりました。
幼少期にぶつけたりしたか、などの問診。誰にでもあるものなので心配ないとの見解。
ひとりの膵臓専門医から、膵臓は怖い、今なら切れる。良性かもしれないが切除を勧めるとお言葉をいただき、2008年7月に膵尾部切除。
脾臓まで取ってしまうのは手術前日まで知らなかったが…。
手術前検査でも切除後も良性と言われたが、退院前に病理検査結果が届き、浸潤性あり、悪性との最終結論。
定期的にCT検査継続。そして術後4年で肝転移判明。
その後はこのスレッドの通りです。

269がんと闘う名無しさん2018/08/09(木) 09:58:27.82ID:VGLRE41Y
>>268
腫瘍がグルカゴノーマと確定診断が出るまで結構時間がかかったんじゃありませんか?

四肢の慢性発疹、壊死性遊走性紅斑は正にグルカゴノーマの臨床性特長とされてますね。

皮疹を始め皮膚の症状は単なる皮膚の疾患ではなく、グルカゴノーマの症状と考えて治療していく必要があるのかもしれません。

270がんと闘う名無しさん2018/08/12(日) 13:29:59.38ID:RCKnbYFj
>>269
悪性腫瘍と判明した時点で、グルカゴンの値の推移を示され、グルカゴノーマの確定診断を受けました。
水泡ができまくり、両手首がボロボロになりました涙
いわゆる副作用の手足症候群ですね
両足の指も湿疹まみれとなり8/8から、アフイニトール中断しています。
なかなかうまく行きません。
ヨーグルトに重曹を1.5g混ぜて朝晩食べてましたがこれも8/11から一時中断しています。
体制を立て直し中です。

2711です。2018/08/15(水) 14:12:17.18ID:emVx1G54
本日通院日でした。
まずは皮膚科。全身の皮疹を見せステロイドを塗っても貼っても効かない旨伝え、亜鉛華軟膏による密封療法を勧められた。NUVB光線を受けた。そして肝膵内科へ。
血液検査は変化なし。ただし先月の検査でのグルカゴンの値が1000!これで皮疹はグルカゴンの悪さの可能性が高まった。
各所に転移したものについて、アフイニトール10mgで迎撃可能か問うも、すでにアフイニトールの力をくぐり抜けて発生しているので効果はどうかなーと。
現時点では標準治療のザノサーがベストチョイスとの事。
補足として今まで院内処方で対応してもらっていたが、院外に切り替わるとの事。
ザノサーは入院時期を会社と相談します。

272がんと闘う名無しさん2018/08/15(水) 14:47:26.75ID:tM7+u8Fp
>>270
手足症候群も壊死性遊走性紅斑も皮膚の症状には違いないですが原因が微妙に異なります。

前者はアフィニトールの副作用、後者はグルカゴノーマが悪化し、グルカゴン値が高くなった際に現れます。

この二つの症状のいずれか或いは、両方が出ている可能性があります。

ですのでアフィニトールを休薬して皮膚の症状が収まればそれに越した事はありませんが、収まらないようなら血液中のグルカゴンの値等も気にしてみて下さい。

2731です。2018/08/16(木) 13:05:38.96ID:acTGEIea
>>272
ご心配をおかけしております。
ご推察の通り。血中グルカゴンの値は、7/11の計で1000となっていました。それまでは200から300の間でしたので急増です。
昨日の結果はまだ出ていませんが、それ以外の値は正常です。
本日からアフイニトール10mg再開しました。
今日は後腹膜単位のあたりも痛みますし、倦怠感もあります。食欲も不振ですがなんとか食べております。
これからが本当の、ガンとの闘病生活になるのだなあと、もう少し体力をつけておけばよかったなあと、思いを馳せております。
会社の上司には報告をしました。

274がんと闘う名無しさん2018/08/19(日) 14:42:54.67ID:KQbutBlC
>>271,273
これからが本当の闘病生活...と言う事はザノサーを受ける覚悟が固まりましたか?

そうなると入院が必要になるし、会社に事情を話さない訳にもいかないですね。

今の皮膚の諸々の症状にザノサーの副作用も心配になるし、更に痛み等もあるだろうし、そしてその上で働いていかねばなりません。

体力と言うと、しっかり食べるのは重要になるでしょう。言うまでもなくキホンのキですが。

薬は国からのお達しで、できたら院外処方でとは良く言われますね。どこの病院もそうなのかも知れません。

いよいよ待った無しでしょうか。

2751です。2018/08/20(月) 07:07:11.56ID:NrvvkveL
>>274
覚悟、まだ固まりません。弱気です。怖いんです。でも。待ったなしなんです。

2761です。2018/08/20(月) 12:13:26.41ID:ztjVoK6f
すみません。取り乱しました。ザノサーを使うと現在よりもQOLは格段に後退すると思います。まずは日々の生活を立て直し、諦めるものは諦め、片付けるものは片付け、できるもの、やることを明確にして対応したいと思います。
中断していた断捨離を進め、身軽になります。
完全寛解を求めるわけではありませんが、全てを諦め、投げやりになっているわけではありません。

277がんと闘う名無しさん2018/08/21(火) 06:22:49.72ID:48/uy/1m
>>276
//ザノサーを使うとQOLは格段に後退する
これに関しては御担当のお医者様と良く話してみては如何ですか?

お医者様はザノサーで治療を進める方向で考えていると思うので、ザノサーを受けていない段階で、1さんが何故QOLが後退すると考えるのか説明した方が良いでしょう。

ザノサーで治療しなくても、これまでの検査が示すように今のままでは腫瘍の勢いは収まりません。
かと言って、まだ諦める段階ではないし、治療を検討を何もしないのは惜しいと思います。

生活を整理し断捨離する事は別段いつ行われても構わないでしょう。

278がんと闘う名無しさん2018/08/26(日) 21:30:49.60ID:XGlEj/8H
1さんはお仕事を頑張りすぎたと思います…
自分は弱くて怠け者なので、同じ状況になったらこんなギリギリまで仕事を頑張れないですね
1さんはとても強いんですね

お身体も気持ちも辛い状況で、まだ仕事の心配をしておられたのが
すごいと思いますが、もどかしく、体力をつけておけばという言葉が悔やまれて悲しくもありました
以前に休職されてはどうかと書いたことがありますが
もっと頻繁に書き込みに来ればよかったと…

ともかく会社と国がしっかり保障してくれると思うので
貰えるものはしっかり頂けるようにご家族なりに手続きを頼まれてくださいね
どうか治療や薬剤が劇的に効いて辛い症状が減ってくれますように

2791です。2018/08/26(日) 22:47:21.26ID:UPxvudZt
ご心配ありがとうございます。
週末は中学の同窓会にソフトドリンクで参戦してきました。
40才を機に集まりが始まりまして、ちょうどその頃は手術が終わってしばらくしての頃でした。
病気のことは知っている気の置けない集まりです。
悪化の件もそれとなく話題に入れながら、それでも笑いが中心の楽しい会でした。
しかし、ソフトドリンクでの水分の取りすぎが、湿疹が水っぽく膨らんだらして対応に追われました。
痒いところは書く前に虫刺されなどのかゆみ止めを塗ると、しばらくは痒みが収まります。
その間に亜鉛華軟膏を貼って乾燥させてます。
体のどこかが痛むと、すわ、転移か?と悪い方に考えてしまいます。
仕事のことは、しばらく自分勝手にさせてもらう思考に切り替わりました。
次回通院時にザノサー のスケジュールが決まると思います。
9月後半がスタートのメドです。
グルカゴン過多の症状をネットで調べると、皮疹、頭痛、頻尿と、全て当てはまります。
日常生活でグルカゴン過多を抑える方法は見当たりません。
これが答えですね。

2801です。2018/08/26(日) 22:50:18.19ID:UPxvudZt
あと、会社の健康相談とは別に、私の状況を知る別のドクターと話す機会がありました。
平均寿命の延びの原因として、栄養状態の口上のほかに、薬の目覚ましい進歩があげられました。
厚労省が認めた薬は、使った方が良いと。
このシンプルな考えも、私がザノサー へ踏み出す背中を押してくれてます。

281がんと闘う名無しさん2018/08/27(月) 02:20:36.63ID:7+pKmybD
いいドクターでよかったですね
正直1さんの主治医が心配です
横浜市大の方へのセカオピもした方がいい気も…

282がんと闘う名無しさん2018/08/30(木) 03:01:07.53ID:BBocdIEg
>>281
私の書き方が悪かったのかも知れませんが、主治医のザノサー 一択のところに心配いただいているのでしょうか?
本日、年1の健康診断の結果が届きました。
血液検査で糖尿病の恐れを指摘されすぐに病院に行くように記載されていました。
グルカゴン過多の過多による糖尿病の症状かと不安ですが、ついに蠢き出した事を痛感しました。

2831です。2018/08/30(木) 08:23:27.32ID:6NCUC3iS
表記を失念しましたが282は私です。
グルカゴノーマ によるグルカゴン過多の症状は不可逆的との書かれた文献に当たりました。
何か対処療法はないか探してきましたが、皮疹に亜鉛華軟膏を塗ることくらいでしか見当たりません。腫瘍が勝手にホルモンを出してしまうのでどうしようもないですね。アフイニトールに頑張ってほしいです。
体もだるいので、予約より前に病院に行ってみようかとも思ってます。本当は仕事の方をつけてからザノサー に入る画策をしておりましたが…。

284がんと闘う名無しさん2018/08/30(木) 12:18:26.57ID:LSqvY0rg
>>282
アフィニトールの副作用、グルカゴンの働き、いずれも血糖値を上げてしまいます。
おそらく以前から血糖値は高くなっていたのではないでしょうか?
体がダルいのも高血糖が原因かもしれません。

しかしGLP-1受容体作動薬のようにグルカゴン分泌を抑制する薬もあるので、グルカゴンを抑制する治療手段がない訳ではないと思います。
内分泌代謝科で相談してみると良いでしょう。

285がんと闘う名無しさん2018/08/31(金) 12:16:06.64ID:cUbXgPcZ
>>283
"グルカゴノーマの症状はソマトスタチンアナログの治療により改善する"とある論文には書かれていたので、サンドスタチンやソマチュリン等の薬もグルカゴンを下げる効果が期待できるかもしれません。

でも、それらの薬は治療の初期にとっくに試していそうですね。

286がんと闘う名無しさん2018/09/01(土) 19:19:59.34ID:aLgvWRHp
おぉついにザノサー開始ですか
副作用も少なくうまく効きますように
>>64>>70の頃から選択肢に出てはいたようですし決して早くはないと思いますよ

2871です。2018/09/03(月) 06:52:38.48ID:KgH8Dp1e
>>285
手足の湿疹が痛みを伴い亜鉛華軟膏やらステロイドやら色々試しましたがなかなか良くならず辛い週末でした。
今日からバンドエイド貼って出勤です。
サンドスタチンは使った方ありませんが、ソマチユリンは昨年12月の十二指腸潰瘍の時から
ガストリノーマを疑われ、通院のたびにお尻に注射されてます。
糖尿病が怖いので緊急に対策したいです。
死に直結ですからね。

288がんと闘う名無しさん2018/09/05(水) 11:31:42.29ID:1E7PdBj3
>>287
1さんの場合はまだ糖尿病ではなく薬等の影響で一時的に血糖値が高くなっているのではないでしょうか?
とは言えもちろん高血糖による悪影響はあるでしょうから、可能な限り血糖を正常域に保ちたいですね。

サンドスタチンもソマチュリンもソマトスタチンアナログに属す薬剤ですが今既にソマチュリンを使っていてそれで問題なければサンドスタチンにする事もないでしょう。
注射後の副作用からソマチュリンの方が合う方もいるそうです。ただ不幸な事にお尻に注射する点はサンドスタチンも同じです。

私は元々糖尿病の気があって、それが数年前の胸腺カルチノイドの再発で悪化し、今では日に何度かのインスリン注射と薬の服用が欠かせません。血糖値は平均200mg、高い時は400mg台になり、四肢に糖尿病性疼痛と感覚マヒがあります。

どうも腫瘍が元気な時は糖尿病の症状も激しくなる関連性があるようです。1さんは糖尿病症状を悪化させないよう7腫瘍はキッチリ抑え込んで下さい。

2891です。2018/09/06(木) 04:13:05.69ID:kOeTt5Rj
>>288
糖尿病症状を悪化させないように腫瘍はきっちり抑え込む、そうですよね。
勝手にグルカゴンを分泌してしまうのですから、自分ではどうしようもありませんので、やはり、腫瘍との共存よりも抑え込みは必要ですよね。
ザノサー の仮日程を決めて来ました。
あとは会社との話し合いです。

2901です。2018/09/09(日) 08:07:25.48ID:BH4NZlYu
皮疹がひどくなり9/5に予定外の通院でした。
内科でザノサー 予定を組んでいただき翌日会社の了解を得ました。
8/15検査時のグルカゴン値が出ていて400でした。なんと600も下がってました。
依然7/11の値を除けば過去3年で一番高いですが。
皮膚科ではステの効かない皮疹について問い合わせしましたが、ステロイドのランクアップを提示されただけでした。
食欲もそんなになく(食べ始めれば食べられる)体調が優れないのは体感してます。
9/7の外せない懇親会では、ウーロン茶一本でしたが皮疹が増悪し、かきむしり昨日は発熱して静養してました。
あと1週間で身辺整理をして入院します。

291がんと闘う名無しさん2018/09/09(日) 16:17:25.41ID:cik1AK9p
>>290
どういう治療をするかはお医者様の領分ではあるし、素人にはグルカゴン400だけでは何とも判断し難いです。

もちろん400は依然高い値です。更に糖尿病症状を検討するなら血糖値やHbA1c等も含め判断する必要があるでしょう。

ステロイドは副腎皮質ホルモンの一つなので余り頼りたくない事もあるのですが、これまでステロイドで治療していて皮疹が良くなっていないのに、引き続きステロイドで治療する事には疑問もありますよね。

後1週間で入院という今が最も不安が募る時期かもしれません。食欲、体調に影響があってもおかしくはないと思います。

入院すればかえって静かに過ごせるかもしれません。まずは入院までの数日何とか乗り切って下さい。

2921です。2018/09/19(水) 19:17:28.89ID:DT27Xbzm
>>291
ありがとうございます。ご心配おかけしております。皮疹はなかなか治りませんが、帰宅後、休日は静かに暮らすことでギリギリ維持しております。
仕事中もずっと包帯ぐるぐる巻きて働いております。
好奇の目に晒されても、今よりマシな明日のため、と思い耐え忍んでおります。
メンタルもかなりやられており、入院前の東京出張での密室での長時間会議に耐えられるか、ふあんです

2931です。2018/09/19(水) 20:33:53.95ID:DT27Xbzm
なんとか2日間の出張は乗り切りました。不安感は小さなものでした。
両手の湿疹は冷えピタで冷やしてました。
今帰りの新幹線内です。空いているので助かってます。
2日間、大浴場でボロボロの体を晒したのは恥ずかしかったけど乗り切りました。
明日の午後から入院予定です。

294がんと闘う名無しさん2018/09/20(木) 15:51:53.84ID:6M8nk1c5
>>293
出張お疲れ様でした。
今日の午後からという事はもう入院された頃でしょうか?

少なくとも仕事は気にしないで済む環境でしょうから、その分治療に専念なさって下さい。
治療の成果が出るよう祈っています。

2951です。2018/09/21(金) 08:02:20.92ID:5ZycIopj
>>294
昨日病院に入りました。
血液検査、心電図、造影CT検査を受けました。
腫瘍は6月よりも大きくなっており、ギリギリのタイミングでしょうか。
本日10時00分からザノサー が始まります。
4時間くらいかかるとのこと。
また報告いたします。

2961です。2018/09/21(金) 13:32:02.68ID:5ZycIopj
ついにザノサー 本体の点滴が始まりました。
入院なので病室での対応です。
本体の前に生食と吐き気どめの点滴、吐き気どめの飲み薬を済ませました。昼食後、本体が運ばれて来ました。生食100mlに対してザノサー 800mg、30分の予定です。

297がんと闘う名無しさん2018/09/21(金) 13:52:20.34ID:lF6bVXj3
>>296
30分だとあっという間かもしれませんが、副作用が少な目に済むようお祈りしています。

2981です。2018/09/21(金) 21:01:41.05ID:5ZycIopj
点滴は生食や吐き気どめも合わせて4時間かかりました。ザノサー が入った感はありませんが、終了後恐ろしいほどのダルさと眠さで爆睡モードに入りました。3時間ほどほぼ気絶でした。途中主治医と看護師が来てくれたようですが夢の中の出来事のようです。
完了直後のチェックで体温が36.9まで上がりましたが、バイタル、酸素濃度は異常はなしでした。
点滴ルートどりで、私の血管は逃げやすいらしく六ヶ所穴が空き、七カ所目で取れました笑
10年前のオペの時もそうだったような記憶がよみがえりました笑
今後の展開をレポートします。

299がんと闘う名無しさん2018/09/21(金) 23:32:10.05ID:lF6bVXj3
>>298
ひとまず初日終了お疲れさまでした。

初日はダルさと眠気でしたが、日が下るにつれてどの様な症状が現れるか話を聞く側もハラハラドキドキです。

体調が許すようでしたらレポートお願いします。おやすみなさい。

3001です。2018/09/22(土) 20:02:37.25ID:3ko/fRi2
ザノサー 2日目
予定通り、生理食塩水、吐き気どめ+ステ(グラニセトロン、デキサート)、ザノサー (生理食塩水100ml+ザノサー 800mg)、生理食塩水のパターンです。
今回はザノサー 時に血管痛が出ました。この痛みというのは点滴針よりかなり先のところに、まさに血管が痛いと言う感覚で発生しました。すぐさまナースコールをして、ホットパックを貰ってで温めていると痛みは弱まりました。
最後の生理食塩水の時は痛みませんでしたのでザノサー の仕業だだ思います。
本日は両親がお見舞いに来てくれて話してましたので眠気は出ませんでした。
アフイニトールによる薬疹でボロボロの体も看護師さんにステを塗ってもらえて改善方向です。
今回の入院時に皮膚科によるNUVB光線治療もオーダーしておいたのですが初めてのザノサー なので副作用に何が影響するかわからないので対応不可と言われ残念です。
何事もなければ次回も再度依頼してみます。
光線治療自体は同じ病院で10年前から受けていますので。
明日はどんな反応が出るかと恐れおののいています。
そういえば昨日の朝以来便通がありません。
どんな状況下でも快便派でしたのでこれも副作用かな?腸マッサージと細部や補給をしております。

301がんと闘う名無しさん2018/09/22(土) 22:38:29.47ID:iEinsrs7
血管痛や便秘も代表的な副作用の一つっぽいですね
吐き気等もありえますし無理せず最大限薬に頼ってくださいね
血糖コントロールもうまくいきますように

1さんが相当ザノサー投与を恐れて避けていたように思えるのですが
副作用は少なく効果は大きく、という結果になり
ザノサー恐るるに足らず、を証明してほしいと思い応援しています
今後同じグルコガノーマ患者さんが必ず検索でこのスレにたどり着くでしょうから

302がんと闘う名無しさん2018/09/22(土) 23:19:31.88ID:a+4nIq2o
>>300
お疲れ様です。
担当の医師達がお休みの場合もあり得るので、もしかすると土日はザノサーでの治療は休みなのかもなぁと思ってました。

血管痛は経験がないですね。と言うよりも血管痛という言葉自体知りませんでした。

なるほど2日目は眠気はなかったと。記述がないという事はダルさもなかったという事でしょうか?

それと看護師にステロイドを薬疹に塗ってもらうとあれ程厄介だった薬疹に改善があったという事は...もしかしたら塗る人間によって効果が違って来るのかも知れませんね(冗談です)。

便通については、確かにザノサーの副作用にありますね。それに血管障害(血管痛)も副作用に載っていました。余り症状が続くようなら下剤の類を処方してもらったら良いかも知れませんね。

NUVB光線治療を受けられないのは残念ですね。折角入院しているのですから、入院中に受けられたら一石二鳥でしょうに、とは誰しも考える事でしょうか。

入院治療は5日間でしょうか?だとすると明日は丁度中日ですね。今の所、順調なようで読む方も安堵、という所です。明日過ぎれば気持ちも楽になると思いますよ。

3031です。2018/09/23(日) 20:49:50.63ID:8YB1dg3l
ザノサー 3回目
今日は朝の生食点滴時に点滴漏れが判明したため再度点滴ルートどりに時間がかかりました。昨日の教訓から制吐剤点滴時から点滴針のあたりを温めてもらえました。
お陰で血管痛はありませんでした。
ただ昨日から後腹膜転移のあたりに痛みがありました。
体操やマッサージでしのいできましたが流石に耐えかねてロキソニンテープを貼ってもらいました。
楽になったのか最後の生食中に寝落ちしてしまいました。
食欲はあまりありませんが出された食事は完食しています。
背中全体に痛み?こり?があるのと便秘が今のところの症状です。
ザノサー がグルカゴノーマ どもにどんな戦いをしてくれているのか、映像で見たいものです。

304がんと闘う名無しさん2018/09/23(日) 23:02:55.48ID:Le6Pk3b0
>>303
お疲れ様です。

痛みは気になりますね。
私は割と早い段階からオキシコンチンといった強い痛み止めのお世話になったので、痛みに対して1さんが未だロキソニンで頑張れている事に正直びっくりしていました。

それからそうですね、グルカゴノーマ共に対するザノサーの奮戦ぶりには期待してしまいます。何時の時点でそれが絵で見られるのか1さんはもう聞いていらっしゃいますか?

ザノサーは最初の5日間は点滴で1クールが42日だから、点滴終了から37日目以降の通院の際に結果がわかるのかなと計算してしまうのですが如何でしょう?

今日で中日も過ぎ残り2日、副作用にそう悩まされるでもなく治療が進んでいて何よりです。
残り2日どうか頑張って下さい。

305がんと闘う名無しさん2018/09/24(月) 02:28:04.10ID:12YpBk2H
きっと今ザノサーがめっちゃ腫瘍やっつけてるよ
そらもうボッコボコよ
ザノサーじゃない細胞達も夜寝てる間に頑張って修復したり補助するから
ぐっっすり寝るべし!
ロキソニンは胃荒れるし効きも甘いから薬剤師に相談していい奴ガンガン使おうぜ!
まだ抵抗あるなら非オピオイド系でも色々ある

3061です。2018/09/24(月) 15:55:52.88ID:nc7//5v0
ザノサー 4回目
ただいま終了しました。ホットパックが甘かったのか少々血管痛は感じましたがそのまま継続しました。
安静にしてましたので、ザノサー 本体の回はあっという間に終わった印象です。
左背中の肋骨の一番下に沿った痛みはひどく、常に揉んだり、叩いたりしてました。
あと胃の周りに張りと痛みを感じ始めました。
ベッドから余り動かないのも良くないのかもしれませんね。
便秘気味でもあります。
体拭きを終えたら散歩でもして来ます。

307がんと闘う名無しさん2018/09/24(月) 16:41:03.32ID:b5WaWG9E
>>306
お疲れ様です。

便秘はザノサーや痛み止めの影響があるんでしょうね。食事や運動等で改善は可能、にしても短期の入院中では思うようにならない事もあるでしょうし。

そしてそんな腸の状態だと中身の突き上げというか圧迫があって、上腹部辺りの痛みが増すんじゃないかと思います。

とはいえ何のかんの言ってもラスト1日です。乗り切ってしまいましょう。

3081です。2018/09/24(月) 17:39:13.72ID:nc7//5v0
>>307
いつも気にかけてくださり感謝しております。
入院中に体重が2キロほど増えました。
排便不良とむくみかと思っております。
病院内を散歩しております。大きな大学病院でも三連休中ともなると動ける方は一時帰宅されているようで出歩いている人は少ないです。
退院は明日のザノサー 後になるか、もう一日様子を見るかは明日主治医と話してみます。
今は素直に、仕事のことより体のことが大事だと思えるようになりました。

309がんと闘う名無しさん2018/09/24(月) 19:06:17.79ID:b5WaWG9E
>>308
忙しい日々を過ごして来た訳ですし、5日間の入院を落ち着いて様々考える良い機会にできたのかも知れません。休みだし病院内も静かなんでしょうね。

自戒でもありませんが何をするにせよ健康である事は大事なんだなと思います。ラスト1日、退院もゆっくりなさると良いでしょう。

3101です。2018/09/25(火) 07:13:53.67ID:mAqS9YpI
ついに来ました。副作用?
昨晩食欲のない中出された夕食は完食。便通なし。後腹膜の痛みは酷め。看護師にロキソニンテープを貼ってもらっているが追いつかない。ロキソニン内服。
腹部にも痛みがあり(肋骨の一番下に沿って左側を中心に腹部全体)
ホットパックで温めると楽になり眠れた。
起床後洗顔時に鏡を見るとむくみまくった顔が。採血に来た看護師にも指摘されました。
体重59.4キロ。手足もむくんでいる。
ザノサー の副作用の腎機能低下か?
便秘と甘くみていたがそんなことはないわな。
今日の退院は無理っぽい感じがして来ました。
体もだるいし、メンタル的にも弱っているかも。

311がんと闘う名無しさん2018/09/25(火) 08:21:58.66ID:T0X4II0N
>>310
おはようございます。

むくんでいるとなると...取り合えず利尿剤とか処方してもらう事になるんでしょうかね。
ザノサーは休みになるのかどうなのか...

入院中で幸いでしたね。
慌てずに行きましょう。

312がんと闘う名無しさん2018/09/25(火) 09:53:31.75ID:XfeIRZCE
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

3131です。2018/09/25(火) 16:58:54.11ID:mAqS9YpI
ザノサー 5日間完了しました。後腹膜痛、腹痛、むくみ、便秘に悩まされながらもなんとかやりきりました。最後に利尿剤を入れていただいたのでむくみはじきに引くかと思います。
後腹膜痛にはロキソニンテープを貼り直してもらいました。
腹痛にはホットパックで対応してますが、便秘が原因な感じがあります。
ただ上腹部なのが気になりますが…。
まずは静養して普段の体力を取り戻します。

314がんと闘う名無しさん2018/09/25(火) 17:56:21.76ID:T0X4II0N
>>313
まずは静養ですね。
治療直後の今は身体も辛いでしょうが、ザノサーの効果が現れるに従い腫瘍が縮小し、皮疹も消えていくと思います。
わずか5日、されど大きな経験でしたね。

期待半分、不安半分でしょうが、来たる診察にて良い結果が聞ける事を祈っています。

5日間お疲れさまでした。

3151です。2018/09/26(水) 06:37:46.04ID:/TxWpNQd
酷い背中の痛みで眠れず、夜中に座薬を入れていただいたりで対処してもらいました。
ペインコントロールが甘い印象があります。
本日退院予定です。
まだ痛くてのたうちまわっております。

316がんと闘う名無しさん2018/09/26(水) 07:33:17.54ID:TgeL32yP
>>315
せめて痛みを何とかして退院したい所ですが。
退院前に下剤と痛み止めは十分に処方してもらって下さい。

3171です。2018/09/26(水) 13:01:54.80ID:/TxWpNQd
>>316
QOLに影響しますので、痛みだけはなんとかして欲しいのですが、貼り薬、飲み薬、座薬の三種らしいです。
朝08:00ロキソニンを服用しましたがすでに痛いです。
体を動かすと少し楽になりますので体操し続けます。
むくみは徐々に引いていくと信じてます。一応利尿剤は貰ってます。
後腹膜転移は痛みを伴うとネットに書かれてます。痛みの症状はまさに記載の通りなのでついに痛みが出てしまったかと悲しい気持ちでいっぱいです。

318がんと闘う名無しさん2018/09/26(水) 18:18:19.75ID:TgeL32yP
>>317
むくみの改善のためにも便秘は早急に何とかしたいですね。痛みの遠因にもなっていると思いますし。

後腹膜転移とそれによる痛みはザノサーが効いて来れば必ずや引いて来ると思います。それで不十分なら緩和治療もあります。

まだ治療直後で落ち着いていませんからザノサーの効果が次第に現れて来るのを楽しみにしていましょう。私も1さんと一緒に待ちたいと思います。

3191です。2018/09/27(木) 21:55:37.51ID:E9eN3qif
痛みに苦しみながら、長い夜が開けました。
ロキソニンテープとロキソニン服用でなんとか朝を迎えました。
会社に行けるか、ふわふわした感じと痛みで不安でしたがなんとかたどり着きました。
仕事もゆっくりさせていただいて、定時までいることができました。
お昼は軽くおうどんにしておきました。もちろん直後にロキソニン服用です。
帰宅後自分なりに痛みのパタンを調べましたがまだランダムに現れます。
まだ、気は許せないので細心の注意をしております。
大便はまだきちんと出ないですが、ガスは出るようになりました。

320がんと闘う名無しさん2018/09/27(木) 23:04:31.58ID:+XQ8f8/O
>>319
今日から御出勤だったのですね。

まずは食物の摂取から排泄までのサイクルと、体調を正常に戻さないとですね。ガスが出るのは良い兆候でしょうか?

痛みについては、ロキソニンが少々頼りない気がします。体調が回復してもロキソニンで痛みを抑えられないようなら他の薬を検討しても良いかもしれません。ロキソニンも胃の不快感や皮膚の紅斑、皮疹といった副作用があるので要注意でしょう。

おっしゃる通りまだまだ気は許せませんね。

321がんと闘う名無しさん2018/09/28(金) 03:29:40.00ID:4msRHXY+
この段階で未だにロキソとテープってその病院大丈夫なの?
緩和科やペイン科ない?普通紹介してくれるよ
痛みを訴えても処方がそれだけだとしたら医者の認識が古すぎるというかヤバくないか
痛みがないだけで毎日凄く楽しく過ごせるからオピオイドの方がいいよ
初めての抗がん剤後に出社なんて…辛すぎるだろうに

3221です。2018/09/28(金) 08:35:18.02ID:iWC3NXS2
帰宅後シャワーを浴び仮眠。時間を見てロキソニン服用。ご飯をいただき静養。薬の時間が定まらないとパタンができません。
件の痛み止めの件、主治医に聞いてみます

323がんと闘う名無しさん2018/09/28(金) 14:39:45.44ID:4msRHXY+
いやごめんね
心配すぎて口調きつくなっちまった
就業してたり通勤してたり運転してるって縛りがあるとロキソしか出せないのもあるんかな
ボルタレンは胃腸荒れが強いしなぁ…

でも体質によるけどうまく調節が効けば数日で眠気にも慣れるよ
ただ便秘は続くから今の1さんだと下剤併用じゃないとだめかも
ともかく早めに受診されて一刻も早く痛みを取ってもらって下さい

3241です。2018/09/28(金) 17:49:33.83ID:iWC3NXS2
>>323
いやー、心から感謝しておりますっ。心配していただけるのはとてもありがたいです。
便秘はずっと続いているのでこの辺りにも原因があるのではと思っています。
痛みと共存は望んでいないですが、少しでも痛みを忘れられるよう色々試行錯誤してます。

3251です。2018/09/29(土) 13:01:28.30ID:BZ2jJEuq
昨晩は色々チャレンジしました。
まず便秘対策。食欲はあるので野菜たっぷり餃子を食べました。
背中の痛みはもしかしたら便秘が原因ではないかとの仮説により便秘体操、マッサージ、ツボ押しわ実施。あと、痛み止めを飲んだり貼ったりしないまま、就寝しました。
背中に一定の痛みを感じながらもウトウトとすることはでき、何度かトイレでしやがむもお小水が出るのみでした。
朝7時を超え、痛み止めを飲まないまま夜を過ごした満足感に浸りながらトイレでしやがむと、コロコロながら大が出ました。
感動しました。
しかし悪夢はその後にやってきました。
背中の痛みが強くなり、もう痛み止めを飲まずにはやり過ごすことのできない状況になりました。
ロキソニンを飲み、貼り、違和感を感じたため熱を測るとなんと38.1度。
体は悲鳴をあげていました。
現在37.2度。安静にしております。
どうして良いか、方向性が定まりません。

326がんと闘う名無しさん2018/09/29(土) 14:28:03.95ID:3EAhjKPx
>>322
便秘対策のチャレンジは良かったじゃないですか。方向性も今のままで良いと思いますよ。

熱と痛みについては参考になるかわかりませんが、私はこんな感じでやっています。

熱は...辛くないなら放っておく。38度で
あろうと39度であろうと辛くないなら放っておく。何°Cであろうとビックリしないし気にしない。

熱は身体が悲鳴を挙げているというよりも身体が回復している証で、その過程を示すので熱は下げようとせず放っておく。

痛みについては...痛み止めを飲むのは悪い事ではない。痛みがあるのに痛み止めを飲まずにいるのが良い訳でもない。痛みがあって辛いなら我慢せず痛み止めを飲む。

一般的に良く言われる事ですが、痛み止めには1つ「夜、痛みに苦しまず良眠できる」、2つ「昼間、安静時に痛みがない」、3つ「身体を動かしても痛みがない」という3段階の目標がありますよね。

働く場合、この3つの目標を全てクリアーする必要があります。今、使っている薬でそれができていれば良し、そうでなければ他の痛み止めを検討しましょう。

熱と痛みについて、これはあくまで私はこうしているという事ですが、どうか参考にしてみて下さい。

327がんと闘う名無しさん2018/09/29(土) 14:32:53.23ID:3EAhjKPx
>>325
326は322宛ではなく、325宛の返答になります。失礼しました。

3281です。2018/09/29(土) 22:43:32.79ID:BZ2jJEuq
>>326
ありがとうございます。本当に参考になります。
本日も15時ごろ大が出ました。少しずつリズムを取り戻していきたいです。
熱についてですが、体温計の数字に驚き慌てましたが、おっしゃる通り、インフルとか風邪とは違い辛くはなかったです。
ややぼーっとしてしまうレベルでした。
痛みと熱の関係から、痛みに耐え難き時に熱が上がるイメージでした。実在は違うのかもしれませんが、痛み止めを飲むと熱も下がるので、今後は痛みのコントロールに集中して対処していきたいと思います。
今日も夜がまいりました。どんな変化が体に起きてくるかを慌てず見極めていきたいと思います。

3291です。2018/09/30(日) 11:45:28.58ID:t73DFsWK
昨日は発熱の数値に恐れおののいて慌てふためきました。失礼いたしました。
痛みのコントロールだけを考えて痛み止めを恐れず使うようにしたら、QOL は大幅に改善されました。
だるさ、違和感はありますが、肉体を酷使する訳ではないので自分の中で折り合いをつけながら、今できることを集中してやる、辛ければ泣き言を言って休む、をモットーに邁進していきたいと思います。
今はここまでたどり着きました。

330がんと闘う名無しさん2018/09/30(日) 13:46:11.25ID:kqGZkWuI
>>329
自分の中に基準ができて、具合が悪ければ悪いなりに折り合いをつけ、QoLの改善に結び付いたのなら大きな進歩だと思いますよ。

まだまだ大変な日が続くと思いますが、何かあればその時はいろいろ話して頂いて、また1さんと一緒に考えさせて下さい。

3311です。2018/10/01(月) 00:52:51.19ID:CW3C0KHv
今日の状況
台風の影響か、倦怠感はある。
動くという意思を持って動けば動ける。
体温は36度台をキープ。
ロキソニンは朝3時00分、11時00分、21時00分に投入。
昼の10時間は外出したりウトウトしたりしていた。
背中の痛みはあるものの激痛前に対処できている感じ。
テープは張っていない。
今から眠るがテープはすぐ横に置いてあります。
このままペースができるといいのですが。。。
むくみは減らず、肌の乾燥とかゆみあり。
皮疹は少しずつ自己主張を始めた感じがします。

332がんと闘う名無しさん2018/10/01(月) 04:28:29.29ID:79/FgYw6
>>331
むくみが減っていないのが気になります。
利尿剤があれば飲んだ方が良いかもです。
皮疹もこのまま暴れず大人しくしていてくれないもんでしょうか。

痛みなく眠れ、気持ち良く起きられると良いですね。
おやすみなさい。

3331てす。2018/10/01(月) 11:55:45.19ID:zqYQTjg5
朝倦怠感でなかなか布団から出られず。体温は37.1。ロキソニンを飲んで出勤。30分のウオーキング。かるい頭痛を感じながら業務。
動きは鈍い。朝の体重は前日比マイナス1キロ、
それでもむくみは全身に感じます。
お通じはあり、ゆつくり

3341です。2018/10/01(月) 12:17:47.34ID:zqYQTjg5
むくみ対策していきます

335がんと闘う名無しさん2018/10/01(月) 12:52:11.41ID:076mP9Hm
【ブーム失速、格闘技】 客離れ招いた非道プレー、顎砕キッド、ヌル山、青ボキ、ブーメランで一匹死亡
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1538272278/l50

大怪我させても勝てば官軍という風潮を作った山本KID、この傾向は実は異常気象を引き起こしている!

336がんと闘う名無しさん2018/10/01(月) 14:51:46.14ID:79/FgYw6
>>333
頭痛は午後につれて収まりましたでしょうか?微熱もあったのに、熱は高くても大丈夫なんて言った手前気になります。

倦怠感、動きの鈍さはむくみの影響もあるんだろうか?何日かのうちにそれも良くなってくれれば良いですね。

まだ本調子ではありませんね。
無事なお帰りを祈ります。

3371です。2018/10/01(月) 18:14:55.54ID:zqYQTjg5
頭痛は薄っすらとあるのですが、お昼には胃腸がぐるぐる動き出し食欲がありました。
定食屋でしっかりいただきロキソニン投入。
午後もバタバタしないよう心がけてゆっくりと業務に当たりました。なんとか定時まで勤めて現在帰路についております。
これから年末まで忙しくなる一方ですが、体調を見ながらできるだけ社会貢献していきたいと思います。
今週の週刊現代読みました。
色々なガンがありますね。
ザノサー との付き合い方はまだ考えられませんが体力の回復が気力に結びつくと信じてます。

338がんと闘う名無しさん2018/10/01(月) 19:09:54.10ID:79/FgYw6
>>337
午後から良い調子だったようで良かったです。

週刊現代は大特集ががんの特集だったんですね。ザノサーはまだ結果も出ていないのではありませんか?だったら付き合い方等を考えられないのはおっしゃる通りだろうと思います。

年末に向けて忙しくなる一方となると、体力には後戻りせず良くなってもらわねばなりませんね。体力も気力も以前通りに回復するよう願っています。

339がんと闘う名無しさん2018/10/02(火) 05:05:27.62ID:o9TfFgGD
私は転移してるので抗がん剤とは一生の付き合いになります
休薬を挟んだりして体力のある限り続きます
痛みも薬で抑えられてるのでこれもずっと処方してもらってます
悪性腫瘍はみんなそういうものなんです
受け入れてそれらとの付き合い方を構築していく時期はあります
人それぞれではありますが

3401です。2018/10/02(火) 12:16:51.82ID:F/xd7y2d
昨晩から痛み止めを飲まずに生活。背中に違和感はある。痛みまではいかない。
就寝後3回お小水のため目覚める。06時50分起床時はだるさを感じる。37.1度。みぞおち辺りに痛みを感じて排便。大は普通に出るようになった。みぞおちあたり(左寄り)は肝転移の場所ですので気になります。
朝ロキソニン飲んでだるさの中仕事してます。

341がんと闘う名無しさん2018/10/02(火) 15:53:16.22ID:3kFZo8xB
>>340
排便のサイクルがザノサー以前に戻ったなら、今感じている痛みの程度が便秘等の影響を受けない現実の痛みかもしれませんね。みぞおちの痛みと共に通院の際、医者に説明なさるのが良いと思います。

むくみはまだ回復していないんだろうか?
就寝中に3回起きたのが気になります。

3421です。2018/10/03(水) 00:05:47.61ID:elM7oW+L
本日昼食後13時30分ロキソニン投入。
残業して帰宅。
夕食後〜今迄はロキソニン飲んでいない。
症状としては皮疹が今までと違った状態で発生。
具体的には乾燥してかゆみが出る。
かくと赤くなり発疹が浮き出てくる。
そのうちのいくつかが破れ出血する。
出血後はピンクの丘疹となり残る。
今はみぞおち辺りが赤く全体的に膨らんでいる。
体温36.4度。
お休みなさい。

343がんと闘う名無しさん2018/10/03(水) 00:29:00.92ID:l7Su0I5x
>>342
皮疹の症状の変化は何を意味しているんでしょうね?全体には改善しているのでしょうか?みぞおちという場所が痛みや腫瘍と関連がありそうな気もします。熱は下がりましたね。

今日は途中で起きず良く眠れると良いですね。
おやすみなさい。

3441です。2018/10/04(木) 23:55:30.79ID:BwubFi3g
皮疹は今までよりも細かい粒でプチプチとできる感じです。掻くとすぐ血が出るのは、シャツが汚れるので困ります。
夜中に違和感が出たのでロキソニンテープを背中に貼りました。
朝は36.5度、体重57.3キロ。むくみはなくなりました。
昼近くなると背中の痛みが気になりだしたのですが、業務が立て込み16時30分ロキソニン投入。その後お茶、コーラ、ジンジャーエール、烏龍茶で飲み会参加。
陰嚢湿疹が悪化して、亜鉛華軟膏貼ってます。
食欲は旺盛です。

345がんと闘う名無しさん2018/10/05(金) 01:05:08.53ID:c4OTKstp
>>344
むくみが治ったのは良かったですね。
便通と共に以前の状態まで回復したんじゃないですか?

ですが皮疹、湿疹は良くなっていないんでしょうか?という事はグルカゴン分泌も高いままなのか...

ザノサーに最も期待したいのはそういう所の改善ですが、十分な効果が現れるまで依然時間が必要なのか何とももどかしいですね。

むくみ等が回復した今なら、感じている痛みは例えばむくみのような他の要因の影響を受けていない、言わば「素」の痛みだと思うので、前も言いましたが、この痛みの強さを覚えて今後は痛みを抑えていく必要があると思います。

お話しを聞く限り、気をつける必要があるのはそれだけになったような気がします。

3461です。2018/10/05(金) 23:12:46.92ID:J6xzCx5E
>>345
ありがとうございます。
今朝は36.7度 体重57.8キロ。数値上は普通です。背中の痛みは特に感じなくなったのですが、全体的な気だるさは、強まりました。
午前中は11時00分過ぎると熱っぽくなってきます。昼飯後はロキソニンを飲むタイミングを意識しています。昨日は14時30分過ぎに飲みました。
小さな発疹は相変わらず全身に出てきています。お腹周りの張りも気になります。
なんとか副作用も乗り越えた感がありますがまだ予断は許しません。
だるさは仕事にもろに影響するので体力をつかなきゃと焦りを感じます。

347がんと闘う名無しさん2018/10/06(土) 08:40:08.31ID:cNgOk/BS
>>346
痛みのコントロールはできているとして、気になるのはだるさですよね。血糖値が高くなっている可能性はありませんか?食事の後に特にだるいとか感じたら要注意かもしれませんよ。

後は確かに体力もありますね。
年末に向けて忙しくなるとなれば、尚の事、体力は回復させたいですね。

3481です。2018/10/06(土) 18:52:30.04ID:mtJMQBx7
やはり痛みはでました。昨晩は痛み止めを飲まずに過ごせたのですが、歯医者、整体後、自宅で静養していたところ18時前に背中の痛みが出ました。
ロキソニン投入で今は何も感じません。
湿疹もしつこく出ますし、みぞおち左には塊を感じます。
ザノサー は私の体を駆け巡って、グルカゴノーマ をやっつけてくれているのは、皮疹でボロボロだった手首が綺麗になったところなどでかいまみることができますか。
ただ。私の正常細胞たちはどういう反応を示しているのか、知りたいです。
三連休は静養で業務に備えます。

3491です。2018/10/07(日) 23:38:56.80ID:rS2Ks8Wh
10/6(土)
22時30分就寝→10/7(日)07時00分起床
夜中に一度トイレに起きる
朝食後ロキソニン投入
10時30分から外出、23時00分帰宅
23時30分、ロキソニンを飲むかどうか迷いながらも痛みがないためそのまま就寝
皮疹は、背中中心に両腕肩から肘にかけて、腰回り、お尻下部に頻出。
デルモベート塗布
最強ステ投入。小さなぽちぽちが多く出て、撫でるとザラザラしている。
みそはやはり固いので優しくマッサージしています。

3501です。2018/10/09(火) 22:05:25.53ID:haF9aqMK
10/8、背中全体に張りを感じるため11時30分ロキソニン投入。食欲はない。体重が56.1キロまで減少。減りすぎ感あり。食事はしっかり取るように心がける。
胃部の微妙な不快感あり。
10/会社にに出勤。歩くスピードは明らかに遅い。体力が戻ってない。
次のザノサー に備えて体力をつけるため、少々体がだるくても動くようにしたい。
味覚に変化があったのか、好きだったしいたけが不味く感じるようになった。
湿疹はポツポツと出るがステロイドで対応中。
むくみは完全になくなりました。

3511です。2018/10/09(火) 22:07:17.26ID:haF9aqMK
あと、陰嚢湿疹の悪化か、痛みを感じます。
ロキソニンは寝る前に飲む予定。

3521です。2018/10/10(水) 07:40:36.29ID:nV3YHAeO
結局ロキソニンは飲まずに眠れました。が何となくの痛みはあります。仕事前には欠かせません。今朝の状況は、体重55.4キロ、体温36.6度。体重の減りが気になります。皮疹は枯れたところもあれば新しくできたところもあるのでまだまだです。
では、行ってきます。

353がんと闘う名無しさん2018/10/12(金) 22:26:49.33ID:1ccWbz74
仕 事 休 ん で

3541です。2018/10/13(土) 02:17:42.50ID:9k0VwXw6
>>353
ご心配おかけしております。
10/10〜12の状況ですが、体温は36.4〜37.1、体重は56.1〜57.9の間で推移しています。
ロキソニンは一日一回ペースです。
体調は軽い頭痛と、仕事でストレスが増えた際には背中が疼くことがあります。
体のだるさは少し慣れた感じはあります。
ただスネ、腰、首のだるさはあります。
皮疹は食事後などにウワーッと出て。マイザー級を塗っています。
はやく綺麗な肌にもどつてほしいです。
シゴトはボチボチやってます。

3551です。2018/10/14(日) 11:51:35.31ID:YxC2sCeq
週末は免疫強化に努めました。
睡眠は体の炎症を修復するとのことでしっかりと寝ました。
抗酸化作用の強いニンニクを大量摂取しました。
体温は36.4同様をキープしています。
仕事中は流石に上がったり下がったりで浮遊感が出たり、背中に痛みが出たりしますが、静養していると安定するようです。
今週は通院があります。
職場では私の事情を知らない方からは通常のようにプレッシャーを与えられますが、逆にありがたく感じます。

3561です。2018/10/16(火) 13:09:10.38ID:s+8BUZLd
昨日は仕事上の宴席。炭酸水で対応。
本日飲酒してないにもかかわらず頭痛。発熱なし。36.3度。
背中の痛みは時々感じるレベルですが頭痛対策で朝からロキソニン。
相変わらずだるさはあるが気合で動いてます。
明日は通院です。血液検査と次の日程を相談します。
便秘とむくみ対策、あと背中の痛みが出た場合の対応、皮膚科との連携について確認してきます。

3571です。2018/10/17(水) 10:34:51.04ID:4q+xYOes
10/17 今朝の体重56.1キロ、体温36.3度
現在診察待ち中です。

3581です。2018/10/17(水) 14:04:44.97ID:4q+xYOes
なかなか時間がかかりました。
まだ病院です。。。
結局、皮膚科の光線治療は副作用がどう出るかわからないため入院中はできないとのことです。
血液検査の結果は副作用なしと。
CTは3回やった後とのことでした。
痛みについては、薬のせいかグルカゴノーマ のせいか分からないと。
次回も痛みが出るようであれば薬のせいである可能性が高いと。
むくみ、便秘対策を講じることを依頼。
痛みについてもロキソニンよりも強いものも検討依頼しました。
次回期日を仮決めして本日終了です。
本日のグルカゴンの値がわかるのは次回入院時なのでドキドキしてます。

3591です。2018/10/19(金) 01:06:17.43ID:u4fFTBOx
ここのところ胃が水っぽいというか、そういう違和感があります。食事は普通に取れています。
先日の通院時のドクターとの会話で、
背中の痛みが治ってきているのは、ザノサー が後腹膜転移を小さくしたのでは、との問いにたいして、
「そんなにすぐに効果が出るとは思えない。便秘解消が原因では?」と。
まあ、そうでしようね。
胃の水っぽさが解消するよう水分制限してみますら、

3601です。2018/10/21(日) 21:06:14.64ID:urD8DfPK
10/18(木)〜(金)
一気に寒くなりました。何となく胃が水っぽい感じがします。空腹感はありますが食欲はないです。変な感じです。
ただ、体重減少が怖いので食べてます。
体重は57キロ前後を維持しています。
体のだるさというのは腰のあたりがどーんと重かったり、肩が重かったりで、階段の上り下りは一苦労です。

3611です。2018/10/22(月) 00:03:59.61ID:Kb7zc1WU
10/20,21
週末は自宅で静養です。
お腹の水っぽさは変わりないです。
喉のあたりにも違和感があります。
逆流性食道炎?
毎朝ネキシウムを飲んでますが効き目が薄れてきたのでしょうか?
食欲はないですが食べ始めると普通に食べられます。
色々あります。
明日からまた仕事です。風邪が流行っているようですので予防はしっかりします。

362がんと闘う名無しさん2018/10/22(月) 00:32:05.93ID:OenEW25c
>>361
他の部位の患者ですが、こっそり応援しています。

3631です。2018/10/23(火) 00:22:28.42ID:Ny2PNIH1
>>362
ありがとうございます。
ほとんど備忘的な書き込みです。
応援感謝です。

3641です。2018/10/24(水) 20:35:16.11ID:L4MLLJEm
10/24朝から頭痛がありました。36.3度、56.9キロ。
昼飯はカキフライ。
頭痛はずっとあるも発熱なし。左首の付け根のコリがひどい。
早く寝ることにします。

3651です。2018/10/26(金) 00:59:21.05ID:Ih5N1ewm
10/25
昨晩はお風呂にも入らず寝てしまった。
5時に目覚めてシャワー。追加で仮眠をとって会社へ。
昼には頭痛がひどくなりロキソニン投入。
ストレスの多い案件ばかりで疲れた。
こんばんは頭痛なし。
皮疹は黒く後になったところと赤みが出ているところが混在。
明日もまたストレスの多い一日の見込み。

366がんと闘う名無しさん2018/10/26(金) 16:23:16.33ID:vhrZU529
気休めにしかならないとは思いますが美味しくてすぐ始められるものなので
夕食後のヨーグルトなどどうでしょうか
免疫が頑張ってくれればかなりの部分が楽になるし
人間の免疫は7割が腸に居て活動する時間帯は睡眠中が多いそう
なので夕食後の胃酸が弱くなってる時間のヨーグルトがいいそうな
https://i.imgur.com/rS4Z2GB.jpg

3671です。2018/10/27(土) 10:38:59.19ID:JjuYB8Ss
情報ありがとうございます。
頭痛とだるさが続いていますが何とか日常業務をこなしています。
体温、体重に著変はありません。

3681です。2018/10/29(月) 00:16:53.05ID:zwrtPEyS
10/25
仕事は多忙になってきました。ストレスもかなり感じます。そんな中早めに帰宅し静養。
困った時の野菜たっぷり餃子。
胃の不快感は相変わらずですが、食欲は戻ってきました。
カロリー取り過ぎなくらい食べてます。
10/27
自宅で静養。夜は韓国鍋を食べました。
10/28
気分転換にお散歩。その後部屋の片付けをするが中々進まない。
右耳の難聴は悪化。サーっという耳鳴りに被せるように3秒ごとにジーッと虫の鳴き声のような音が止まりません。すごいストレスで気が狂いそうです。
耳鳴り対策を調べてます。

3691です。2018/11/01(木) 08:34:58.05ID:GM6R76+/
月末はバタバタでストレスいっぱいでしたが何とか乗り切りました。
湿疹が各所にで始めたのはザノサー の効果が落ちたのでしょうか。今日でザノサー 後37日。

3701です。2018/11/03(土) 16:05:16.22ID:sneeZZSJ
11/2
ひさびさに飲み会に参加。飲酒。
楽しいひと時であり精神衛生上は良さげ。
11/3
起床時飲酒後の気だるさはあるものの頭痛、発熱等はなし。
ただ皮疹は赤みを増している。
やはり飲酒は積極的にするものではない様子。
今日は家の用事を済ます程度で静養します。

3711です。2018/11/06(火) 23:02:10.24ID:q0Gvekwq
11/5 朝のウォーキング。調子が良い。少し背中に違和感を感じる。皮疹は変わらず。36.6度、57.7キロ。
11/6 仕事中に背中左、というよりわき腹に近いところがつった感じの、痛みあり。
すわ、ついに来たかと不安になる。
しばらくして痛みは和らぐ。
何となくだるくて眠い。
帰宅後、夕食後にまたしても左わき腹裏あたりに痛みが出た。
ザノサー 2クール目を11/22からに控えて、やはり一筋縄ではは行かないか。
今週は出張もあるのでしっかりとした対策、準備が必要。

3721です。2018/11/07(水) 01:17:48.20ID:TduyT17a
背中の痛みが断続的に出てきます。
痛みの質は未経験の痛みです、突然出てきましたがザノサー まで何とか持ちこたえたいです。

3731です。2018/11/11(日) 11:10:44.95ID:0sk9AtgX
11/8〜9出張、外せない懇親会。瓶ビールをチビチビと。あとはウーロン茶。何とかクリア。
お酒はあまり関係ないのかな?
まあ。飲みたいとも思わないけど。
帰社後、溜まった仕事にうんざり。
うまく捌けない。
入院まで日がないので焦る。
11/10
紅葉ドライブ🍁
栄養満点餃子。疲れて風呂も入らず爆睡。

3741です。2018/11/16(金) 03:35:48.09ID:Lg5i2ld+
11/11〜14
通常生活。仕事は多忙。
11/15
接待。飲まなくてもいいのになぜか生ビール3杯。頭痛い。レモンサワー2杯。気持ち悪い。
その後瓶ビールチビチビ。
お陰でこんな時間に頭痛と吐き気、眠気でとっても嫌な気分。

375がんと闘う名無しさん2018/11/16(金) 07:41:53.30ID:ypEAM+UD

3761です。2018/11/17(土) 07:57:00.84ID:ztB2eINl
本日も出張。昨日の反省のもと、烏龍茶で対応。スッキリ爽やか。仕事の進捗が気になりますが、全身にポツポツと出てきた湿疹はグルカゴンが出すぎているのだなーと感じます。
ザノサー が近づいてまいりました。
背中の痛みは治まっております。
今回はどんな症状が出るのか、不安しかありません。

3771です。2018/11/18(日) 21:39:55.17ID:ZFjbFsbp
11/17
インフルエンザ予防接種を受けました。
その後紅葉を楽しみました。
結構な距離を運転したので疲れました。
水曜から入院です。
今のところ皮疹くらいですが、実は左背中の違和感が少し出てきました。
ザノサー の使用間隔が指定よりも長くなってますのでその影響でしょうか?
2日で仕事を間に合わさなければいけないので大変です。

3781です。2018/11/21(水) 01:08:54.60ID:mn/ZXsp4
やはり皮疹が、増加。
ポツポツといろんなところにできてきます。
グルカゴンが余分に分泌しているのだろうな、と思います。
背中の痛みは現時点では、ありません。
明日の準備をして、眼寝ます。

3791です。2018/11/21(水) 01:25:12.16ID:mn/ZXsp4
>>347
初めてのザノサー 体験から57日目となりました。予定より20日間隔をあけての2クール目になろうとしています。
前回時の時、このスレッドで、まるで横について寄り添ってくださるかのように対応してくださった事に、本当に感謝しております。
最近は書き込みしていただいていないようですが、お元気でしょうか?
私のつまらない備忘を。まだ見てくださってますかね?
終わりなければ良いのですが、、、私に言われたくはないですよね^_^

3801です。2018/11/21(水) 07:02:47.59ID:mn/ZXsp4
終わりなければ❌
おかわりなければ⭕

です。

3811です。2018/11/22(木) 14:06:41.95ID:I0Sy4cdK
予定より一時間遅れでザノサー 始まりました。
今回は初めからホットパックによる血管痛対策済みです。さあ、どうなるか。不安一杯ですが乗り切れる事を祈ります。

3821です。2018/11/22(木) 20:36:12.51ID:I0Sy4cdK
ザノサー 1日目終了しました。
導入前の血圧が145と高めだったんで。看護師さんから緊張してるんですか、と心配されました。
はい、緊張してますっ、、、結局6時間天敵治療に費やしました。
終了後の血圧は128。安静にしていたので当たり前と言えば当たり前ですが。
その後も部屋でおとなしくしてきます。
気のせいか、左背中に痛みがあります。
主治医、看護師にも伝えました。
痛みが酷いようであればロキソニン投入が再開されます。
しばらく静かにしていた奴ら、が動きだしたというか、ザノサー に反応をしたというか、、、。
一筋縄では行きませんね。

3831です。2018/11/23(金) 14:24:22.10ID:TskmyoC+
ザノサー 2日目、血管痛が出ましたが、ホットパックで対応。姿勢によっては後腹膜痛が出ます。痛み止めを処方してもらいましたが座っていると痛みが治まるので姿勢に気をつけてます。最後の生食が終わったら頭洗って案内散歩してきます。

384がんと闘う名無しさん2018/11/23(金) 17:11:13.63ID:ijCDHuNa
甥がインスリノーマが肝転移しました
参考に読ませていただきました
1さんにも甥にもいい治療がみつかりますように

3851です。2018/11/23(金) 19:25:17.65ID:TskmyoC+
>>384
はじめまして。甥さんのお役に立てるかはわかりませんが、リアルな経過です。
優しいお言葉ありがとうございます。
甥さんにあった治療法が見つかることをお祈りいたします。

3861です。2018/11/23(金) 19:28:22.52ID:TskmyoC+
2日目の続き
結局背中の痛みはあるままでした。
看護師さんからの、痛みがひどくなる前に痛み止めで抑える方が良いとのアドバイスにのっとりロキソニン1錠投入しました。
現在は小康状態で書き込みもできてます。

3871です。2018/11/25(日) 13:08:44.01ID:forz02J6
3日目
朝の体重増加が1キロを上回ったので点滴前に利尿剤投入しました。
ざの

3881です。2018/11/25(日) 13:12:46.57ID:forz02J6
途中で誤投してしまいました。
ザノサー 時の血管痛はやはりあります。
ホットパックで対応してます。
利尿剤のおかげでおしっこはたくさんでますが、色は黄色く泡立ちます。
血液検査では白血球数が22.1と期待値の倍を超えています。
ドクターの見立てでは薬の副作用で一時的なものだと。発熱がなければ大丈夫とのこと。
36.8度であり、様子見。

3891です。2018/11/25(日) 13:16:31.59ID:forz02J6
ザノサー 終了後に後腹膜の痛みのためロキソニン投入。落ち着く。
4日目
ベース良く進んでいく。看護師の技量だろうか?
後腹膜痛はあるが座っていると痛みはないため座ってスマホでマンガ見て過ごす。
ザノサー 前の体温が37.3度と高めだが、そのまま投入。
血管痛は強め。ホットパック2つで対応。
ザノサー 後の体温36.9度。落ち着いてきた。
後腹膜痛は弱いもので薬飲まず。
あと1日。むくみ対策が必要。
便秘は始まった。。。

390がんと闘う名無しさん2018/11/25(日) 22:25:03.78ID:Pep8fY2H
ロキソニンで済んでるのは奇跡的だね
無理してなければいいけど身体にあってるなら良かった
胃が荒れやすいから腹痛やムカつきが出れば牛乳で飲むのもいいみたい

−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
2. 薬は水かぬるま湯で服用するのが原則ですが、鎮痛剤など、胃を荒らしやすい薬は、牛乳で飲むといい。

鎮痛剤は、副作用として胃を荒らすことがあるので、胃の弱い人の中には鎮痛剤を飲むと、かならず胃が痛くなるという人がいます。
そのような人は、副作用対策として、牛乳といっしょに飲んでみるとよいでしょう。
牛乳は胃の中で一部の薬の吸収を阻害してしまうので、いっしょに飲んではいけない薬に、
一部の抗菌剤(グリセオフルビン)と脂溶性の下剤(コーラック)があります。

しかし、「非ステロイド性消炎鎮痛薬」のインドメタシンファルネシルという薬物は脂溶性が高く、
血液中に移行するためには胆汁が必要で、牛乳を一緒に飲むと吸収がよくなり、効き目もよくなります。
このような消炎鎮痛薬は通常「食後」の服用が一般的です。食事を抜く場合や、どうしても食事が取れない場合には、
牛乳1本程度を飲んでから、薬を飲むとよいでしょう。 牛乳と一緒に飲んではいけない薬は、一部の「抗生物質」です。

3911です。2018/11/27(火) 10:15:42.58ID:H2bpm/Ob
5日目
朝、顔と両手首の浮腫みが酷いため利尿剤投入。体重62.5キロ
ザノサー 点滴取り直して開始。後腹膜痛は生食段階で出るので体に水分が入ると反応する様子。ザノサー 時は血管痛もあるが我慢できる範囲。ホットパックで対応し完了。
2クール目終了。若干の吐き気ある。
夕食完食。洗濯をしていると恐ろしいくらいの睡魔に襲われる。
やはり倦怠感と浮腫み、後腹膜痛、そして今まだはコントロールされていた吐き気は副作用としてある。
今回は便秘はそんなに辛くなく、コロコロではあるが出ている。
明日から仕事復帰。徐々には取り戻します。

3921です。2018/11/29(木) 02:08:56.97ID:T7ZJ8QCi
退院後の状況
味覚がおかしく甘いジュースを飲んでも味がしない。
右耳の難聴悪化。
全体的な倦怠感、常に後ろに引っ張られている感じがする。
緩慢な動き、一つ一つの動きについていちいち考えてからでないと動けない。
腹部違和感。
下痢。
こんなところでしょうか。
惰眠をむさぼるしかないです。
朝全く起きられず遅刻するかと焦りました。
焦っても動きは遅いので失笑。

393がんと闘う名無しさん2018/11/30(金) 09:32:04.26ID:y3frV+j3
そのような状況でお仕事行かれることに敬服します
私も化学療法の経験ありますが、味覚障害はけっこうつらいですよね
楽しみが減るというか…
はやく味覚が戻りますように
咳をする人もチラホラ見かけるようになってきたのでお風邪などひかれませんように

3941です。2018/12/01(土) 08:33:16.42ID:PhUNQyV7
>>393
コメント、ご心配をいただきありがとうございます。
仕事をするのは、、、何なんですかね、意地みたいなもんかもしれません。同僚からは社畜と心配されてます。
味覚障害は今回顕著になってます。
唯一と言ってよい楽しみが食事ですので、何とかしたいものです。
通勤時はマスク着用、手洗いうがいで予防してます。週末は静養してむくみ対策します。

3951です。2018/12/02(日) 09:20:47.64ID:HJ+o801O
ようやく浮腫みも解消してきました。腹部の張りも和らぎマッサージするとだるんだるん(これからしめていきます)に動きます。
体重58.3キロ
入院時の状態に戻りました。
やはりザノサー 後5日はいろいろ身体もうごめいているので、本来は静かに休んでいた方が良いのもしれません。
今後も継続する場合、体力は確実に削られていくので、無理は効かなくなる日が怖いです。
型、首のコリは、ストレッチで対応。
耳鳴り、難聴はそのままあります。

3961です。2018/12/13(木) 23:46:11.32ID:oMQ0M4oO
流石に年末の多忙な業務は心身ともに疲弊します。
現在は太もも裏と、右手中指に湿疹ができ痒いです。あと顎まわりもボロボロです。
グルカゴンを抑えきれないのかな?
退院時はグルカゴン量は減っていたようですが。湿疹が痒いです。

3971です。2018/12/21(金) 00:52:49.20ID:IMkcyFi6
年末の業務多忙はまだ続いてます。
12月は通院してません。
時々湿疹が出て、掻いてしまうと血が出ます。
グルカゴンの分泌が高まっているのかな?
ろれつが回らない時もあります。
字を書くスピードが遅くなり、急いで書くとめちゃくちゃです。
右手薬指の爪が割れました。右足親指根元の左側に水ぶくれのような湿疹りが広がっています。赤みもあります。
俺、大丈夫かな。

3981です。2018/12/23(日) 23:57:27.50ID:UyBenwwr
湿疹は相変わらずです月、最近腹が出てきてぽっこりしてきました。ウオーキングだけでは対処しきれません。
抗ガン剤後は体重と体温を注視していましたが、体型もしっかり管理していかないときけなきですね。

3991です。2018/12/31(月) 12:54:14.45ID:9uZ8CccZ
大晦日です。
今年一年なんとか乗り切れそうです。
9月から、ザノサー を始め、11月に2回目を終えました。
ザノサー 後の1週間はむくみを始めとする副作用が出ますが、その後は日常生活に加えて仕事もできています。次回は2月に行う予定です。
今日は頭痛が出て静養していますが、新年もしぶとく生き残りたいと思います。

4001です。2019/01/04(金) 05:07:39.92ID:joSluYFD
なんとか無事新年を迎えることができました。
現在体重は61.5キロ。
相変わらずお腹がポッコリしています。
正月に食べ過ぎた訳ではないです。
少々息苦しさもあるため、腹水が溜まってきているのではと不安になります。
痒みの強い皮疹が太ももや膝周り、腰回りにできてきます。

401がんと闘う名無しさん2019/01/04(金) 16:57:15.47ID:XcTXkMUO
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな

彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ)

4021です。2019/01/14(月) 18:02:29.18ID:3NhEJzev
1/9血液検査の結果は、ドクターは異常なしとおっしゃいましたが、GOT,GPTの数値が上がっていました。年末の飲酒が祟っているのでしようか。
昨日から突然の腹痛が発生し下痢と嘔吐。
今は落ち着いていますが1日静養していました。

4031です。2019/01/18(金) 22:46:00.57ID:4lQUM2ID
後腹膜に微妙に張りを感じてきています。
お腹ポツコリ対策はウオーキングなのですが寒くて続きません。

404がんと闘う名無しさん2019/01/27(日) 17:22:53.82ID:QOXjykua
肝転移してるのに飲酒するって、何を考えてるの?
ALTが上昇するのも当たり前じゃね?
同じ肝転移してるNET患者の多くは断酒してるのにさ

そもそも1はマジで内分泌腫瘍患者なのか?って疑いたくなる
ただのかまってちゃんなんじゃねえのか?

4051です。2019/01/28(月) 08:38:51.12ID:FWn4dz8H
飲酒についてのご意見ありがとうございます。
なるべく普通の生活を、との中で少々頂くこともあります。自分の現状をなるべく記録しようと思っております。
私の書き込みによって不愉快な思いをさせてしまったのであれば申し訳ありませんでした。

最近は階段を上り下りするのがつらく感じることがあります。
肺の部分が動き出したのでしょうか。
また、治療が近づいております。
なんとか拡大、転移などせずに静かにしていてほしいものです。

406がんと闘う名無しさん2019/01/29(火) 11:51:20.07ID:z0yezyTC
私も404の意見と同じ感想を持っていた
もし,本当にNETならザノサー投与時のレジュメンを答えられるはずだよね
制吐剤はなに使ってるの?
生食はトータルでどれだけ入れるの?
生食は時間何mlでいってるの?
おクスリ手帳にザノサー投与時に使った薬剤履歴を貼るはずだから答えられるよね?

1がグダグダ言ってる事を真に受けてザノサーに抵抗を持っている患者仲間が
身近にいます,ネットで発信するなら自分のブログでも立ち上げて非公開にすれば
いかがですか?

4071です。2019/01/29(火) 21:15:31.24ID:9tRQ3y6L
制吐剤と生食についてですが、まず生食500mgを2時間でいれますので250mg/hです。その後制吐剤とステロイド(グラニセトロンとデキサート)100mgを入れて、ザノサー、最後にまた、生食250mgのパターンです。
406さんもザノサーを使ってらっしゃるのですか?
私はザノサーによって貴重な時間を与えられていると思っていますが、私の書き込みが同じ病を抱える方に嫌な思いをさせるのは本意ではありません。
大変申し訳ありませんでした。

408がんと闘う名無しさん2019/01/30(水) 09:31:35.31ID:ztpH3oSp
>>1さん、何かを発表すれば反対の意見を持つ人もいるよ
でもあなたを応援してる人の方が多数派だと思う
寒さも厳しい折だけど、体調管理頑張って

4091です。2019/01/30(水) 22:31:38.34ID:4A+To/Ge
>>408さん、優しいお言葉、ありがとうござます。ザノサー3クール目が近づいています。
後腹膜にも痛みが出てきていますので、間をあまり開けすぎるのも良くないのかな、と感じております。

410がんと闘う名無しさん2019/01/31(木) 22:28:40.19ID:96rqYbbA
>>1さん、はじめまして。私も神経内分泌主要が肝転移しており、現在ソマチュリンで治療中の者です。情報が少ない病気なので、状況を発信し続けてくれていることに私は感謝しています。さまざまな意見あるかと思いますが。応援しています。

4111です。2019/02/01(金) 13:02:50.47ID:1lksle31
>>410さん、ソマチユリンは私もザノサーの前まで注射をしてもらってました。併用もできると聞いていましたが、今のところ中断してザノサー一本です。
いつまで続けられるか分かりませんが、暖かいメッセージ感謝しております。少しでもお役に立てているのであれば幸いです。

4121です。2019/02/15(金) 21:55:03.79ID:id5+qvTL
ザノサー3クール目終わりました。職場復帰もしております。仕事中は身体が重くてふらつきもありますが、なんとか乗り切りました。
週末は静養して、浮腫んだ身体をいたわりたいと思います。
血管が弱っているようで点滴時の血管痛は毎回ありました。

4131です。2019/02/22(金) 00:50:16.37ID:Dekw7qD/
ザノサー終了後、今回はポツポツと湿疹が腰から脇腹、肩周り、お尻、うで、ももに出てます。触るとザラザラして一部痒みが強いものとあります。ステロイド塗布で対応しています。
両足スネの外側がずっと筋肉痛です。
左首筋の針が取れず、右耳の難聴は酷くなりました。
副作用の記録です。

414がんと闘う名無しさん2019/03/29(金) 12:58:07.89ID:D+Qfvw+U
1さん、体調はいかがですか?
最近この板の更新が止まっているので少し心配です。

415がんと闘う名無しさん2019/03/29(金) 20:07:43.59ID:2SUqna8t
>>414
俺も気になってた
>>1さん、元気か?
忙しいだけならいいのだが

4161です。2019/03/31(日) 23:03:30.10ID:irDmtrqD
ご心配いただきありがとうございます。
スマホがおかしいのか、なぜか、書き込みができなくなってしまい、困っていました。
3月の初旬に風邪と喘息が合わさり、呼吸困難な状況に陥り、
近くの病院に駆け込みました。
呼吸がうまくできず受付でも話せない状況でしたが、吸入と点滴処置をして頂き、一週間は大変な状況でした。
結局会社は一日休んだだけで何とかやり過ごしております。
次回ザノサーに向けて、血管の強化、運動不足の解消(太鼓腹になってしまいました)、3キロ減少に取り組んでおります。
といってもウオーキングだけですが。
花粉症も例年になくひどいので、結構辛い三月でした。

417がんと闘う名無しさん2019/03/31(日) 23:23:44.82ID:2LstQxJq
1さんの書き込み見て嬉しいよ

喘息はつらいよね
俺も喘息持ちだからわかる
ウォーキングはいいと思うよ、喘息にも花粉症にも
あと乳酸菌製剤が花粉症の軽減に役立ってるような気がしてる、個人的には
体調と相談して無理のないようにして下さい

4181です。2019/04/02(火) 00:41:12.66ID:VOlz98ja
>>417さん、そんな風に言っていただけるなんて、感謝しかありません。
喘息の苦しみを思い知りました。
ムリは禁物、を座右の銘として地道にやっていきます。
今年の花粉症は特に目が痒くてたまりません。
目薬が手放せませんよ。

419がんと闘う名無しさん2019/04/04(木) 23:46:05.16ID:kDNyH6i0
花粉症と抗がん剤と闘病はしんどいだろうね
自分なら休職してると思う…

4201です。2019/04/07(日) 13:13:44.52ID:4MHwNIXV
>>419さん、ご心配おかけしております。
花粉症はようやく収まりかけています。
現時点でのザノサーの副作用は湿疹と全体的なむくみ感です。
湿疹はアフィニトールの時とはタイプが違う、小粒で痒みが強いものです。頭皮にも出ているので、集中力を妨げられます。
むくみ感は、なんと言いましょうか、細胞の一つ一つがむくんでいると言いますか、ダイエットでどうにかなるような太りようとは違う感じです。
どうして良いのか対処法を考えていますが、今実践しているのは、食べ過ぎない、ウォーキング、睡眠をとる、腹筋ローラーです。
文章にすると大変そうに見えるかもしれませんが、ザノサーのおかげでQOLはすこぶる良いと感じています。

4211です。2019/04/07(日) 22:36:19.62ID:4MHwNIXV
>>419さん、
返信遅れてすみません。何度か書き込みしているのですが。。。
文章にすると辛そうに見えるかもしれませんが、10年を超える闘病生活で、ザノサーのおかげで治療中、その後の回復期以外のQOLは高いと思います。
仕事については、できるうちは出来ることをできる限りやる、意気込みで望んでいます。
治療期には同僚の助けなしにはいられませんので、感謝の気持ちは忘れないようにしています。

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